Afbeelding
Geplaatst onder
Deel artikel
Levensgevaarlijke online gezondheidsinformatie
Het internet is de belangrijkste bron van gezondheidsinformatie voor burgers en patiënten. De sociale media, met Facebook, Twitter, Pinterest, Instagram… spelen hierin een cruciale rol. Online circuleert veel onzin over gezondheid, ook over kanker. Die onzin wordt bovendien gretig gedeeld op sociale media, veel meer dan accurate, wetenschappelijk onderbouwde gezondheidsinformatie. Dat het om gevaarlijke onzin gaat, weten we dankzij onderzoek van de Amerikaanse oncoloog Skyler Johnson. Johnson was nog geneeskundestudent toen zijn partner met kanker geconfronteerd werd. Ook zij zochten antwoorden online en ontdekten dat er veel misinformatie circuleerde. Het motiveerde Skyler Johnson om zich te specialiseren in oncologie en als kankerspecialist de strijd aan te gaan tegen onzin over kanker op het internet en op social media. Zijn onderzoek focust op de impact van niet-conventionele kankertherapieën op de overleving van kankerpatiënten. Ondertussen is Johnson professor radiotherapie en oncologie aan de Universiteit van Utah, waar hij naast zijn job als arts een website coördineert waar kankerpatiënten met vragen en angsten over allerhande niet-conventionele en gangbare kankertherapieën terechtkunnen.
Vroegtijdig overlijden
In 2018 verscheen een eerste onderzoek onder leiding van Skyler Johnson in het vakblad Journal of the National Cancer Institute.
Afbeelding
Het toepassen van niet-conventionele kankertherapieën vermindert de overleving na kanker wanneer de patiënt afziet van de gangbare therapie, zo luidde de conclusie1. Het risico op vroegtijdig overlijden zou meer dan verdubbelen in vergelijking met de gangbare kankertherapie. Voor deze studie vergeleken de onderzoekers 281 kankerpatiënten die enkel alternatief of niet-conventioneel wilden behandeld worden met een vergelijkbare controlegroep van 560 kankerpatiënten die een conventionele therapie ondergingen. Voor darm-, borst- en longkanker verminderde de vijfjaarsoverleving met een factor 4,57 respectievelijk 5,68 en 2,17. De kankerpatiënten die de reguliere kankerbehandeling weigerden, waren vaker vrouw, hoogopgeleid, jong en hadden een gemiddeld hoger inkomen.
In datzelfde jaar deed de American Society of Clinical Oncology (ASCO) een grootschalige bevraging van Amerikaanse burgers over kanker, met daarin ook een vraag over het geloof in alternatieve therapieën voor kanker. Verbluffend resultaat: vier op de tien ondervraagden meenden dat kanker kan genezen door middel van dieet, supplementen en andere niet- conventionele therapieën zonder de aanbevolen behandelingen te volgen2.
Waar komt de onzin vandaan?
Er heerst terecht bezorgdheid over de impact van misinformatie over kanker die volop verspreid wordt via sociale media, maar onderzoek hierover is schaars. Het is dezelfde groep Amerikaanse oncologen onder leiding van Johnson die een poging gedaan hebben om de kwaliteit van kankerinformatie op sociale media te evalueren. Die studie wordt in 2021 gepubliceerd in het eerder genoemde vakblad voor oncologie. Aan de hand van web-scraping software, dat is een computertechniek waarbij software wordt ingezet om informatie van webpagina’s te selecteren, werden de meest gedeelde en meeste becommentarieerde artikels over vier veel voorkomende kankers (long-, borst-, prostaat- en darmkanker) geselecteerd. De artikels werden opgelijst zoals ze gedeeld werden op Facebook, Reddit (een socialmediaplatform in de VS), Twitter en Pinterest tussen januari 2018 en december 2019. Iedere ‘post’ moest een link bevatten naar een bronartikel. Per kanker werd de top 50 van vaakst gelezen, gedeelde, ‘gelikete’ of becommentarieerde ‘posts’ weerhouden. Het leeuwendeel van deze 200 artikels werd via Facebook verspreid. Alle artikels werden voorgelegd aan een panel van oncologen, twee oncoloog-experts per tumortype, die ieder artikel onafhankelijk beoordeelden aan de hand van een aantal criteria (misinformatie of niet, mate van schadelijkheid voor de gezondheid...). Nadien werden de beoordelingen onderling vergeleken om te komen tot een gemeenschappelijk standpunt. Van de 200 populairste artikels over kanker op sociale media was 37,5% afkomstig van traditionele media (kranten, radio, tv…), 41,5% was afkomstig van niet-conventionele online-bronnen, 1% van een persoonlijke blog, 3% van een commerciële site en 17% van medisch-wetenschappelijke vakbladen. Eén derde (32,5%) van de artikels bevatte misleidende, niet-correcte informatie over kanker: een titel die de lading van het artikel niet dekte, verkeerd geïnterpreteerde statistische informatie en overdreven belang toegekend aan de bevinding. Iets minder dan een derde (30,5%) van alle artikels bevatte ook (potentieel) schadelijke informatie, die de lezer zou kunnen aanzetten om geen arts te raadplegen, een niet-conventionele behandeling te volgen of af te zien van de gangbare kankerbehandeling3.
Enkele voorbeelden van de misleidende artikels uit dit onderzoek: ‘een alkalisch dieet is beter dan een klassieke kankerbehandeling’, ‘cannabisolie geneest agressieve borstkanker’, ‘Chemotherapie is nutteloos bij uitgezaaide kanker’, ‘bakpoeder beter dan traditionele kankerbehandeling voor prostaatkanker’…
Ook constateerden Johnson en co dat de artikels met potentieel schadelijke informatie vaker gedeeld werden dan meer genuanceerde, correcte informatie.
Hoe omgaan met misinformatie over kanker?
Skyler Johnson bracht in de Verenigde Staten een debat op gang over omgaan met misinformatie op sociale media die kankerpatiënten op een verkeerd spoor kan zetten. Het National Cancer Institute (NCI) riep artsen op om bij kankerpatiënten actief te informeren naar hun zoektocht naar informatie op het internet en zonder te oordelen te luisteren naar de zorgen en bedenkingen die ze hebben over hun ziekte en over de gevonden informatie.
Johnson zit niet stil. Voortbordurend op zijn onderzoek van 2021 zet hij een databank op met artikels over kanker die populair zijn op internet en die hij met zijn team factcheckt (nog niet online). Ook startte hij een website waar kankerpatiënten met vragen terechtkunnen.
En bij ons?
Ook in Vlaanderen zijn niet-conventionele therapieën zeer populair bij kankerpatiënten. Moeten ze die dan afzweren? Dat hoeft niet. Een niet-conventionele therapie kan als aanvulling van de reguliere kankertherapie op voorwaarde dat men heel goed beseft dat zo’n aanvulling nooit genezend is, maar enkel ondersteunend is voor wie er in gelooft. De combinatie van een niet-conventionele therapie met de reguliere kankerbehandeling heeft geen impact op de overleving, noch in positieve noch in negatieve zin, ook dat blijkt uit het onderzoek van Johnson1. Wel moet gecheckt worden of de therapie niet interfereert met de reguliere behandeling. Zo verminderen sommige kruidenextracten de werking van chemotherapie. Tot slot moeten kankerpatiënten weten dat ze (veel) geld betalen voor iets zonder aangetoond effect. De voorbije jaren leggen oncologen hierover meer mildheid aan de dag. Door het onderwerp bespreekbaar te maken, hoopt men patiënten sneller te kunnen waarschuwen wanneer de alternatieve therapie wél kwaad kan. De Stichting tegen Kanker houdt informatie bij over wisselwerkingen tussen alternatieve therapieën en kankerbehandelingen. Meer dan de helft van de kankerpatiënten gebruikt vitaminen, kruiden of andere supplementen, zo weten we uit een bevraging van de Stichting. Of de combinatie met de kankerbehandeling oké is, kan hier online gecheckt worden: https://www.kanker.be/voedingssupplementen. Zo nemen kankerpatiënten die met hormonen behandeld worden best geen valeriaandruppels, is groene thee te mijden bij een hele rits van chemotherapeutica en neem je beter geen co-enzyme Q10-supplementen in als je bestraald wordt voor kanker.
Afbeelding
Bronnen
(1) Johnson S, Park H, Gross C et al. Use of alternative medicine for cancer and its impact on survival. J Natl Cancer Inst 2018;110:121–124
(2) National Cancer Opinion Survey, Harris poll on behalf of ASCO, 2018. Rep., ASCO/Harris Poll, Alexandria, VA/Rochester, NY. https://www.asco.org/researchguidelines/reports-studies/national-cancer-opinionsurvey
(3) Johnson S, Parsons M, Dorff T et al. Cancer misinformation and harmful information on Facebook and other social media. J Natl Cancer Inst 2021. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34291289/
Meer artikels van deze auteur
Gerelateerde artikels
Volg ons op
