Dokter TikTok schaadt de gezondheid

Het syndroom van Gilles de la Tourette, ADHD, genderdysforie… Psychische stoornissen en andere mentale problemen swingen al enkele jaren de pan uit. Het heeft even geduurd vooraleer wetenschappers de link legden met sociale media. Vooral op het sociale mediaplatform TikTok krioelt het van de filmpjes met misinformatie over gezondheid. Duizenden zelfdiagnosefilmpjes geven je in een handomdraai een diagnose, terwijl andere helpen je er via onzinnige supplementen of andere nonsenskuren weer vanaf. Influencers etaleren hun ideeën en symptomen over mentale problemen die dan weer worden opgepikt, klakkeloos gevolgd en soms zelfs onbewust overgenomen. Een wetenschappelijke basis is vaak ver te zoeken. Dit soort filmpjes maken je niet gezond, wel integendeel.

Mass sociogenic illness

Volgens Robert Bartholomew, een Amerikaanse socioloog verbonden aan de Universiteit van Auckland in Nieuw-Zeeland, is hier sprake van een nieuw fenomeen dat hij social media-induced sociogenic illness noemt. Vrij vertaald: massahysterie veroorzaakt door veelvuldige blootstelling aan onzin op sociale media. 

Massahysterie, of sociogene aandoeningen, is al meermaals beschreven in de reële - offline – wereld, onder meer door Bartholomew zelf in meerdere boeken.

In de zomer van 2022 dook in België het fenomeen needle spiking op. Tijdens festivals en andere massabijeenkomsten werden jonge mensen onwel nadat ze een prik hadden gevoeld. Tientallen jongeren werden afgevoerd naar ziekenhuizen, maar bij niemand vond men prikgaatjes of sporen van drugs. Ook de internationale pers had aandacht voor wat er in België gebeurde. Massahysterie, oordeelden artsen en psychologen uiteindelijk: de symptomen zijn echt, maar de prik is ingebeeld. Na die verklaring verdween het fenomeen snel.

In 1999 werden in Bornem 39 schoolkinderen ziek na het drinken van Coca-Cola. Mogelijk was er iets mis met enkele flesjes en daarom haalde de fabrikant alle colaflesjes van 20 cl van de markt. In de weken erna meldden zich in tal van Vlaamse scholen meer dan 1000 mensen ziek na het drinken van Coca-Cola uit 20 cl-flesjes. Het kwam tot een verbod op colaproducten en er werden zelfs fabrieken tijdelijk stilgelegd. Na grondig onderzoek bleken enkele flesjes in de oorspronkelijke school een slechte geur te verspreiden die de misselijkheid kon verklaren. Dat meer dan 1000 mensen ziek werden, schreven experten toe aan een vorm van massahysterie: de klachten waren wel echt, maar hadden niks met Coca-Cola te maken.

Zo zijn er tientallen gevallen van massahysterie in de literatuur beschreven. Elke keer gaat het om opstoten van plots opduikende, geen al te levensbedreigende klachten, zoals flauwvallen, hoofdpijn, misselijkheid, kortademigheid, spastische bewegingen, etc. En dat steeds in groepen van mensen die tot een bepaalde community behoren, zoals een school, een werkplek of een festivalweide. Voor de symptomen vindt men uiteindelijk geen medische verklaring. De aanpak bestaat telkens uit het uitsluiten van een lichamelijke oorzaak, het verrichten van omgevingsonderzoek, het geruststellen van mensen en ze desnoods weghalen uit de context waar ze met andere ‘geaffecteerde’ personen in contact komen.

Tot voor kort kwam gevallen van massahysterie voornamelijk voor in sociale groepen waar mensen fysiek in elkaars nabijheid vertoeven. Nieuw is dat deze vorm van sociale besmetting nu ook online lijkt plaats te vinden: via sociale media.

De tics van TikTok

Eén vorm van sociogene ziekte of massahysterie – deze laatste term klinkt natuurlijk erg beladen – via sociale media is ondertussen goed door wetenschappers gedocumenteerd: tics.

Sinds het begin van de coronapandemie zagen artsen plots veel meer gevallen van het syndroom van Gilles de la Tourette, een vrij zeldzame neurologische stoornis gekenmerkt door bewegings- en vocale tics. Een tic is een meestal korte, snelle beweging of een geluid – tenslotte de beweging van stembanden en mond – die een persoon onvrijwillig maakt. Een ticcer kan de tics wel even tegenhouden, maar dat gaat gepaard met een opbouwend intern gevoel van spanning. Vaak zijn de tics nadien ook heftiger.

De onderzoeksgroepen die over de toename van tic-stoornissen rapporteerden, beschreven echter een aantal opmerkelijke verschillen met Tourette. Zo troffen de ‘nieuwe’ tics hoofdzakelijk adolescente meisjes: dat aantal verviervoudigde in zowel Europa als de Verenigde Staten. De meisjes hadden tegen de verwachting in geen voorgeschiedenis van Tourette, terwijl de klassieke diagnostische criteria een begin in de kindertijd vereisen.
Tics zijn – zoals gezegd – onvrijwillig, maar wel gevoelig voor omgevingsfactoren als ziekte, stress of stigma. Een opflakkering tijdens de pandemie klinkt dus niet per se onlogisch. De Tourette Association of America (TAA) richtte een internationale multidisciplinaire werkgroep op om te onderzoeken wat er aan de hand was.

Het syndroom van Gilles de la Tourette komt normalerwijze drie tot vier keer meer voor bij jongens dan bij meisjes. De aandoening begint typisch met eenvoudige bewegingstics, bijvoorbeeld met de ogen knipperen. Vocale tics, zoals luid roepen, treden gemiddeld pas twee tot drie jaar later op. De meest tot de verbeelding sprekende tics: uitbarstingen van vulgaire taal, vloeken, ongepaste uitspraken, treffen slechts een minderheid (10%) van de Tourettepatiënten. Deze startten gewoonlijk vijf tot zes jaar na het verschijnen van de eerste bewegingstics. Meestal hebben kinderen met Tourette daarnaast nog andere emotionele of gedragsstoornissen, zoals obsessief-compulsieve stoornissen (OCD), ADHD, leerstoornissen, angstaanvallen of stotteren.

De tics die de voorbije jaren meer en meer adolescente meisjes treffen, wijken af van dit beeld. Ze startten in meer dan de helft van de gevallen met vocale tics, zoals luid vloeken. De bewegingstics zijn ook veel complexer, zoals gooien met voorwerpen en spastisch bewegen van armen en benen. We noemen zo’n beweging ‘complex’ omdat er veel meer spiergroepen bij betrokken zijn dan bij typische ‘eenvoudige’ tics als oogknipperen, kuchen of de hals draaien. De meisjes zelf hebben vaak angststoornissen en depressieve klachten, maar bijna nooit een van de andere genoemde gedragsstoornissen.

Dit is geen Tourette, oordeelde het TAA en later ook de medische Movement Disorders Society (MDS). Het zijn ‘functionele’ tic-stoornissen: dat betekent dat er geen medische oorzaak is en dat psychologische factoren vermoedelijk (niet altijd!) een belangrijke rol spelen .

Het geval Lisa

Op de website ‘EOS Wetenschap - Psyche & Brein’ stond in juni 2023 volgende casus:

In december 2020 merkt Lisa voor het eerst spiersamentrekkingen op in haar nek en kaken. Kort daarna begint ze ongecontroleerd losse lettergrepen en complete woorden te spuien. Tussen Kerstmis en Nieuwjaar worden haar klachten zo erg dat ze begin januari met spoed een MRI-onderzoek ondergaat. Die hersenscan levert helaas weinig op. Er wordt geen oorzaak voor haar stoornis gevonden. Lisa lijdt intussen sterk onder de klachten. “Ik voelde me vreselijk in mijn lichaam. Ik bewoog, ik praatte, ik vloekte en wist niet waar dat allemaal vandaan kwam”, vertelt ze. In juni 2021 stelt een neuroloog de vermoedelijke diagnose syndroom van Gilles de la Tourette. Deze ontwikkelingsstoornis begint gewoonlijk al in de kinderjaren en manifesteert zich als vocale en motorische tics. Maar Lisa is op dat moment al vijfentwintig. Ze wil uitsluitsel en gaat op consult in een gespecialiseerd ziekenhuis voor bewegingsstoornissen. Wat daar gebeurt, ervaart ze als een sleutelmoment. “Dit is geen Tourette, zeiden ze, maar een functionele stoornis.”

Enkele onderzoeksgroepen bekeken de video’s over tics en Tourette die circuleren op sociale mediaplatformen en vergeleken de beelden uit deze filmpjes met de beelden waarmee de jonge patiënten zich de voorbije jaren presenteren. 

De meeste filmpjes met hashtag Tourette bevatten foute informatie, zo stelden ze vast. Ze tonen vooral spectaculaire beelden en complexe tics. In één studie evalueerden kinderartsen onafhankelijk van elkaar de 100 meest bekeken TikTok-filmpjes met de hashtag Tourette. De gelijkenissen tussen de functionele tic-stoornissen bij adolescente meisjes en wat in deze filmpjes getoond wordt, is frappant. Het ziet er naar uit dat de jongeren de tics onbewust hebben opgepikt, al scrollend door de vele TikTok-filmpjes. 

Dat maakt de klachten helaas niet minder erg. . Het gaat hier niet om aandacht trekken. Net als tourette-tics gebeuren functionele tics onvrijwillig en kunnen ze de levenskwaliteit sterk naar beneden halen. Er bestaat geen medicatie die deze tics onderdrukt. Informatie over de impact van sociale media en ondersteunende psychotherapie kunnen wel helpen.

#ADHD 

Nu het verband tussen tics en sociale media is aangetoond, komen ook andere psychiatrische aandoeningen in het vizier. Zo bulkt TikTok ook van de foute en misleidende filmpjes over het attention deficit hyperactivity disorder, beter gekend als ADHD. Onderzoek naar de 100 meest bekeken #ADHD-filmpjes leert dat meer dan de helft ervan foute informatie bevat. Scrollende kinderen herkennen zich in de klachten en raken in de ban van hun zelfdiagnose. Ze krijgen simpele remedies zoals cafeïne aangeboden. Cafeïne zou mensen met ADHD kalmeren. Het tegendeel is waar.

#Trans

In de voorbije jaren nam het aantal jongeren met genderdysforie enorm toe. Genderdysforie betekent twijfelen aan je genderidentiteit, je niet in overeenstemming voelen met je geboortegeslacht. Terwijl genderdysforie eerder vooral voorkwam bij jongens en zich duidelijk aftekent vanaf de kinderjaren, treft de huidige stijging vooral meisjes, die vaak pas vanaf de adolescentie of zelfs nadien ontdekken dat ze twijfelen aan hun genderidentiteit. Deze trend doet zich in de hele westerse wereld voor. Het Centrum voor Seksuologie en Gender Gent, de grootste genderkliniek in België, stelt sinds 2021 een opvallende toename vast van non-binaire adolescenten met vrouwelijke geboortegeslacht. Tot op heden is er geen verklaring. In hoeverre hier sprake is van sociale besmetting staat ter discussie. In vergelijking met de doorsnee populatie, hebben opvallend veel meisjes met genderdysforie mentale problemen, waaronder autisme, angststoornissen, depressie, posttraumatische stressstoornis of een verleden van seksueel misbruik.

Verslaafd 

Bijna een kwart van de Vlaamse kinderen tussen zes en achttien jaar noemt zichzelf verslaafd aan sociale media. Dat stelt Mediawijs, het Vlaams Kenniscentrum Digitale en Mediawijsheid vast op basis van een bevraging in 2022. YouTube en TikTok scoren het hoogst. Meisjes maken veel meer gebruik van online sociale netwerken dan jongens.

Marleen Finoulst is gewezen huisarts, journalist en ondervoorzitter van SKEPP. Ze is hoofdredacteur bij Gezondheid en Wetenschap en geeft lezingen over kritisch omgaan met gezondheidsinformatie. 

Referenties van alle vermelde studies kunnen opgevraagd worden bij kernredactie@skepp.be