Wij zijn onszelf

Wie zijn wij?

We leven in een tijd van breinhype. Gevoed door een niet aflatende stroom van nieuwe onderzoeksgegevens over de hersenen en hoe die werken, zijn oude vragen de aanleiding tot nieuwe discussies. Zijn wij ons brein? Sommigen denken dat anderen dat beweren en verzetten zich tegen dat idee.

Wij vallen natuurlijk niet samen met ons brein, we zijn evengoed onze lever of onze huid, hoewel niemand ons tot één orgaan zou reduceren. We hebben een intelligent lichaam en die intelligentie wordt grotendeels mogelijk gemaakt door het brein. Lichaam en geest lijken daarbij als de twee zijden van een medaille, onlosmakelijk met elkaar verbonden, onmerkbaar in elkaar overgaand. Schakel het brein uit en je houdt op te bestaan. In dat opzicht hebben de hersenradikalisten gelijk. Maar wij zijn als mens natuurlijk veel meer dan alleen ons brein, ons gedrag is een complex proces in interactie met de rest van de wereld. Wij zijn ons bestaan. In dat opzicht hebben de neurosceptici gelijk.

Wat je standpunt ook is, het is voor iedereen duidelijk dat we gezegend zijn met een heel ingewikkelde boordcomputer. De hersenen bestaan uit een kleine 100 miljard hersencellen, gestut door 100 miljard gliacellen, die verder connecteren met 1000 miljard zenuwcellen in de rest van het lichaam. Ons centrale zenuwstelsel bevat dus meer cellen dan er sterren zijn in onze melkweg.

De complexiteit van dat geheel, geïntegreerd in de rest van het lichaam, in een permanente interactie met de buitenwereld, is verbluffend. Hoeveel we ook over de werking ervan hebben bijgeleerd in de loop van de laatste veertig jaar, nog heel veel is onbekend. We tasten daarom nog voor een groot deel in het duister, zowel over hoe dat geheel normaal functioneert, als wanneer en hoe in die machinerie iets fout loopt. We weten dat bij aandoeningen of afwijkingen zoals depressie, schizofrenie of autisme genetische factoren een rol spelen, dat neurotransmitters en hersencircuits betrokken zijn, dat omgevingsfactoren een rol spelen. Maar wat juist wat veroorzaakt, is nog een raadsel.

Zwart scherm

We tasten met de meeste van de psychische en neurologische problemen in het duister. We plakken er wel diagnostische labels op, maar dat is gebaseerd op een zo zorgvuldig mogelijke inventarisatie en classificatie van symptomen. Wat er in wezen aan de hand is, blijft onbekend. De diagnosemakers lijden klinisch gesproken aan het “zwarte scherm syndroom”. Het scherm is zwart, maar ze weten niet waar dat aan ligt: is de stroomdraad afgesneden, is de beeldbuis kapot, staat het toestel uit, is de aan-uitknop stuk, is er een stroompanne in het hele land? Het fenomeen betitelen als “zwarte scherm syndroom” klinkt misschien goed, maar het verbergt ook onze onwetendheid. Ondertussen blijft het scherm zwart.

De DSM, als diagnostische en statistische handleiding, is een poging vat te krijgen op de verscheidenheid in symptomen en die te classificeren volgens een voortschrijdend inzicht zodat er een gezamenlijk kennisbasis ontstaat voor iedereen, in een poging dat iedereen zo min of meer over hetzelfde praat. De DSM is niet meer dan een diagnostisch hulpmiddel, met alle gebreken vandien. Het is zeker geen screeningsinstrument, noch een bijbel. Zie het als een voorlopige kaart van een te onderzoeken terrein, die voortdurend wordt bijgewerkt.

Spectrum

Al die aandoeningen of atypische neurologische toestanden beginnen we steeds meer te zien als fenomenen die in een glijdende schaal onder te brengen zijn. Je bent niet of normaal of afwijkend, er zijn vele schakeringen. Iedereen is wel eens verward of depri, de vraag is vanaf wanneer het een ziekte wordt die behandeld kan of moet worden. Bij autisme is dan ook sprake van “autisme spectrum stoornis”.

Het voordeel van dat denken in glijdende schalen waar we allemaal wel ergens in passen, is dat wat voorheen abnormaal werd beschouwd steeds meer als een variant op normaal wordt gezien. Dat is wellicht beter tegen het stigma. De herkenbaarheid wordt groter. Het andere wordt minder anders. Maar de discussie wordt niet minder. Bij gebrek aan oorzakelijke verklaring blijven we zitten met de vraag of het een handicap is, een ontwikkelingsstoornis, een syndroom, een pathologie, een neurologisch deficit of een psychische ziekte? Het is een probleem dat bekend is uit alle classificatiepogingen. In Italië bestaat een bekend gerecht van rijst met erwtjes risi e bisi, waarvan je afhankelijk van hoeveel water het bevat je kan discussiëren of het soep dan wel risotto is. En hoe minder je weet over de ware aard van de verschillen, hoe moeilijker het wordt iets te classificeren. Het onbekende heeft overigens nog andere gevolgen.

Bron van verwarring

In het leven in het algemeen, en in de geneeskunde en gezondheidszorg in het bijzonder, geldt dat hoe meer we in het duister tasten, hoe meer plaats er is voor alternatieve hypothesen en dito behandelingen. Toen men nog niet wist wat bliksem was, werd die bezweerd door een zwarte kip over het dak te smijten. Later kwam de bliksemafleider, hoewel die ook lang werd tegengehouden omdat het niet netjes was de straf van de goden op die manier te ontwijken. Toen men nog niet wist wat epilepsie was, werden epileptici beschouwd als bezeten door de duivel en behandeld met duiveluitdrijvende middelen. Nu hebben we anti-epileptica.

Doordat we nog weinig vermogen tegen een aantal chronische of ongeneeslijke aandoeningen, tieren ook daar welig de alternatieve behandelwijzen. Voor sommigen klinken de beloften van de alternatieven dan ook aanlokkelijk. Gezien de wanhoop waarin sommige ouders met een kind met autisme verkeren, na jarenlange zoektochten naar hulp en begrip, van het kastje naar de muur gestuurd en geconfronteerd met elkaar tegensprekende diagnoses en therapieën, is het niet verwonderlijk dat ook in de niche van de autisme-spectrum-stoornis het alternatieve aanbod heel rijk is. Je vindt er het hele palet van pseudowetenschappelijke behandelingen terug.

Alternatief op het menu

Tinus Smits die zichzelf “arts’ noemt op zijn website (maar in werkelijkheid een in de homeopathie opgeleide leek is) biedt met zijn dertigmaal verdunde toverdrankjes de belofte op de genezing van autisme. Hij hanteert de CEASE Therapie of Complete Elimination of Autistic Spectrum Expression. Aan de basis daarvan ligt isotherapie, een vorm van homeopathie die de toxische stoffen die autisme mede hebben veroorzaakt als een homeopathisch tegengif gebruikt. Volgens ‘Dr.’ Smits is autisme een ‘stapelingsziekte’ met meerdere oorzaken. Het spreekt vanzelf dat als hij harde gegevens zou kunnen voorleggen van zijn vermeende wonderbaarlijke genezingen, hij heel snel een ticket naar Stockholm zou toegestuurd krijgen.

Hier zie je alvast een eerste ingrediënt van alternatieve theorieën: lichaamsvreemde stoffen of gevaarlijke chemicaliën liggen aan de oorsprong van de problemen. E-nummers zijn gewilde kandidaten, maar ook zware metalen doen het goed in deze kringen. Bepaalde (voedings)stoffen die met onze moderne levensstijl samenhangen zijn ook uiterst verdacht. Voor Karen Seroussi, chemica en moeder van een autistisch kind, is haar passie omgeslagen in een obsessie. Wanhopig op zoek naar een verklaring en een genezing is zij het gevecht aangegaan met het monster van autisme dat moet verslagen worden. De sleutel ligt daarbij in het vermijden van voeding met gluten en caseïne. Weer anderen zoeken het in supplementen met zink, vitamine B6 (pyridoxine) en magnesium, specifieke spijsverteringsenzymen en vitaminen A en C. Soms is dat pure chemofobie, een ongebreideldeangst voor alles wat chemisch is. (Wat moeilijk vol te houden is, want alles is chemisch. Deze angst is dus erg arbitrair voor bepaalde moleculen.) Soms kleeft er echter een spatje van waarheid aan. Magnesium is essentieel voor het functioneren van cellen. Sommige onderzoeken hebben beschreven dat een aantal kinderen met autisme verminderde hoeveelheden magnesium in hun bloed hebben. Andere suggereren een genetische afwijking in het intercellulair transport van magnesium. Sommige beweren dat supplementen van magnesium verbetering te zien gaven. Deze hypothesen zijn echter nog zo pril en de resultaten te onbetrouwbaar om er grote conclusies aan vast te hangen.

Het venijn zit in de vaccinatie

Een favoriete vijand in alternatieve (en diepgelovige) kringen zijn vaccinaties. Ook die worden gerekend bij de lichaamsvreemde stoffen die schade kunnen berokkenen, in casu autisme. Vaccinaties manipuleren de natuur en dat kan per definitie niet goed zijn. Vaccintegenstanders kregen de wind in de zeilen toen de Britse arts Andrew Wakefield in een artikel in 1998 in het gereputeerde medische tijdschrift The Lancet een zogezegd verband aantoonde tussen het combi-vaccin tegen mazelen, bof en rode hond en het ontstaan van autisme.

Achteraf bekeken bleek van zijn bewering geen spaan heel, want gebaseerd op vooringenomen en slecht uitgevoerd onderzoek, die naam niet waardig. Het artikel is ondertussen met veel fanfare teruggetrokken, de man zelf is veroordeeld en tientallen kinderen stierven bij gebrek aan bescherming. Niettemin wordt Wakefield in sommige kringen nog steeds beschouwd als een held en geniet het verhaal over de schadelijkheid van vaccins onverminderd een grote populariteit.

De nieuwe tijd

Ook in de weerstand tegen vaccins klinkt een hang door naar de ongerepte goedheid van de natuur zoals die was voor de mens er zich meer ging bemoeien. De natuurgeneeswijzen maken daar hun handelsmerk van. Ze behandelen de totale mens in zijn holistische geheel. Sommigen gaan zelfs zo ver dat ze kinderen met autisme (en ook die met adhd) beschouwen als de aankondigers van een nieuw tijdperk waarin de mens herboren zal worden. Het aquariustijdperk dat al sinds de musical Hair aangekondigd werd, staat op het punt uit te breken en deze hoogbegaafde en hooggevoelige kinderen zijn de vooruitgestuurde boodschappers van deze nieuwe wereld. Deze “nieuwetijdskinderen” zijn veel sensitiever dan wij, ze zijn dan ook geboren met reïncarnatie van Aquariusblauwdruk en hebben meer chakras dan vissetijdperkkinderen.

Veel alternatieve behandelingen passen ook in de new-agecultuur waarin tal van pseudotherapiën passen: acupunctuur, reiki (de beheersing van uw chakra’s), bachbloesems, magnetisme, hypnose, mineraalstenen, dolfijntherapie of macrobiotiek. De verbindende factor tussen deze zeer uiteenlopende perspectieven en behandelingen is dat ze aansturen op een andere manier van leven, een totaalbenadering die een volledig nieuwe kijk op het leven vergt. Die vergt veel tijd en energie en inspanning. Dat vergroot de verwachtingen, waardoor een placebo-effect meer speelruimte krijgt.

Alternatief in soorten

Naast de brede waaier aan alternatieve behandelwijzen die voor zowat alle denkbare aandoeningen worden ingezet, van kanker tot aids, van migraine tot schizofrenie en van leerstoornissen tot impotentie, zijn er ook een hele rist die specifiek voor autisme werden “uitgevonden”. De lijst is lang en er bestaan tal van varianten en mengvormen. Het zou te ver leiden ze hier allemaal uitvoerig te behandelen, maar iedereen die met autisme wordt geconfronteerd komt ze vroeg of laat tegen.

Een paar thema’s zullen blijken terug te keren in het wel zeer diverse amalgaam van autisme-therapieën. De behandelingen zijn dikwijls zeer intensief (en duur). Er wordt veel gevraagd van de ouders of mantelzorgers. Een zware investering verhoogt het verwachtingspatroon en dus ook het placebo-effect, alsook de blindheid voor ineffectiviteit. Een ander kenmerk is dat men zich fixeert op één aspect van autisme en daar een verklaring en een bijbehorende oplossing bij verzint. (Men sluit zich af van de wereld uit angst, de angst overwinnen lost het probleem op, bijvoorbeeld.) Een terugkerend fenomeen is dat methodes gepatenteerd zijn (commercie gaat dan boven wetenschappelijke openheid) en dat de methode genoemd wordt naar de ontdekker ervan, niet naar het causale werkingsmechanisme. Een door de psychoanalyse geïnspireerd ingrediënt is de moeder. Zij wordt dikwijls aanzien als de bewuste of onbewuste bron van de problemen. Een karakteristiek element dat de laatste jaren aan belang wint is de terminologie en technologie ontleent aan de (pseudo)hersenwetenschappen. Woorden of begrippen zoals neuro, energie, quantum en brein zijn dan ook schering en inslag.

Vasthouden en luisteren

De “holding therapie” suggereert dat de autistische stoornis niet wordt veroorzaakt door genetische of neurologische factoren, maar door een angstdominerende emotionele onevenwichtigheid. De onevenwichtigheid is het resultaat van een gebrek aan binding tussen moeder en kind. De behandeling is er op gericht deze binding tot stand te brengen door het kind stevig vast te houden en tot oogcontact te brengen. Deze therapie is erg intensief.

Dat geldt ook voor het “Son-Rise Programma”. Daarin gaat men er van uit dat het kind de wereld als verwarrend en bedreigend ervaart en deze daardoor buiten tracht te sluiten. Gevolg is dat het kind geen stimuli van buitenaf toelaat en daarom geen sociale ontwikkeling doormaakt. Alleen een total acceptatie van de toestand van het kind en een volledig meegaan in zijn of haar obsessies zal beterschap mogelijk maken. Het kind is geen belasting, het is een geschenk. Dat laatste is onbetwistbaar een nobel uitgangspunt, maar of dat daadwerkelijk helpt wordt jammer genoeg niet gestaafd door enige systematisch onderzoek. Bovendien zijn de bijbehorende, intensieve trainingen (meestal in Amerika) in het instituut van de bedenker Kaufman zeer duur.

Ook de “Jin Shin Jyutsu” kondigt zich aan als (nog) niet zo bekend, maar veelbelovend. Deze methode is gepatenteerd. Wie het © of ® ziet verschijnen moet gewaarschuwd zijn. Het wijst erop dat de commerciële belangen groter zijn dan de wetenschappelijke betrouwbaarheid.

Het is een Japanse methode waarmee blokkades kunnen verminderd worden (er is geen duidelijkheid welke blokkades dat zouden zijn, maar het klinkt goed) of zelfs grotendeels opheffen na een intensieve periode van behandelen. Energiestromen worden weer opgang gebracht waar deze altijd al gebrekkig zijn geweest. Ook deze behandeling is zeer intensief. Herval wordt zo goed als uitgesloten en het is mogelijk dat de blokkade blijvend opgeheven wordt. (Totale genezing!)

De “auditieve integratie” gaat er vanuit dat een gehoorprobleem aan de gevoeligheid voor geluid en daarmee samenhangende gedragsproblemen bij mensen met een autistische stoornis ten grondslag ligt. Een dergelijk gehoorprobleem kan op een audiogram worden onderkend als sterke pieken. Door gebruik te maken van filters in een auditieve training door het luisteren naar elektronische muziek door koptelefoons, kunnen deze pieken geëlimineerd worden.

Een vergelijkbare opvatting wordt door Tomatis geformuleerd. Volgens hem ontstaat de wil tot communicatie in de baarmoeder. Indien de communicatiedrang van het kind daar niet volledig tot rijping komt of verstoord wordt bij de geboorte of in de eerste levensjaren, zal het kind zich afsluiten. De “Tomatis methode” of audio-psycho-fonologie begint met een gehoortest die kan aanwijzen waar de problemen van het kind gesitueerd zijn terwijl ook de stem van de moeder wordt geanalyseerd. Met de juiste frequentieselectie en luisteroefeningen kunnen de ontbrekende frequenties hersteld worden. Deze methode wordt ook aangeraden voor leermoeilijkheden, dyslexie, schizofrenie, depressie en trauma. Ze kan ook gebruikt worden om sneller vreemde talen te leren, beter te functioneren, creatiever te worden en beter te zingen en acteren. Gérard Depardieu zou deze methode gevolgd hebben. Deze ambitieuze en tomeloze waaier aan toepassingen boezemt geen vertrouwen is, net zo min als het volkomen ontbreken van gepubliceerde klinische resultaten.

Bewegen en communiceren

Een bekende alternatieve behandelwijze is de kinesiologie, een bedenksel van Amerikaanse chiropractors die rond 1950 een samenhang meenden te ontdekken tussen spiergroepen en organen. Verstoringen van organen kunnen worden opgespoord door spiergroepen op afwijkende spierspanning te testen. Op dezelfde wijze worden ook onevenwichten van chakra’s, emotionele blokkades, chemische verstoringen en voedingstekorten opgespoord en verholpen.

De “Doman en Delacato therapie” is een specifieke autisme-gerichte vorm van kinesiologie. Ook hier weer een intensieve fysieke training gericht op spieractiviteiten vanuit de gedachte dat deze activiteiten het beschadigde neurale netwerk kunnen herstellen. Na een interne ruzie gingen de heren uit elkaar en legt Delacato nu de nadruk op de stimulering van zintuiglijke ervaringen. Dit schisma is een bekend fenomeen in de wereld van de alternatieven. Zij hebben geen empirische basis om hun beslissingen op te baseren. Uiteindelijk blijft een ideologische strijd over. De psychoanalyse is daarvan een schoolvoorbeeld. Een terugkerend fenomeen is dat ook deze therapie duur en intensief is.

Ook bij “neuro-emotionele integratie” maakt de therapeut gebruik van speciale spiertesten en kan door specifieke vragen uitvinden welke de negatieve blokkerende emoties zijn. Men wil daarbij uiteindelijk de twee hersenhelften herintegreren. Daartoe moeten patronen in het “Psycho Energetisch Geheugen” waarin trauma, incident of negatieve ervaring zitten opgeslagen in de cellen of organen van het lichaam opgespoord worden. Hierdoor kan de blokkerende emotie vrijkomen en worden losgelaten.

De “Brain-Stimulated Method” gaat er vanuit dat bepaalde hersengebieden verantwoordelijk zijn voor bepaalde taken die een mens moet verrichten. Tot zover niets nieuws. Sommige gebieden functioneren echter niet goed (ze nog niet helemaal ‘rijp’ en de calcium en natrium-transporten werken niet goed) en de prikkelgeleiding moet geactiveerd worden. Dat gebeurt door bewegingsoefeningen die ongeveer een half uur per dag nemen: bal-oefeningen, evenwichtsoefeningen, oefeningen om de ogen en de fijne motoriek te trainen. Dit wordt gecombineerd met homeopathische middelen. Over een langere periode zou men verbetering zien zoals vermindering van blokkades, transpiratie en bewegingsonrust. Ook het zelfvertrouwen van het kind zou groeien. En ook hier zou deze methode werkzaam zijn bij dyscalculie, dyslexie en adhd. Studies, laat staan betrouwbare studies, zijn echter niet beschikbaar.

De “NeuroModulation Technique” is een methode die gebaseerd is op het uitgangspunt dat ons lichaam op een intelligente manier bestuurd wordt, het herstelt en reguleert immers zichzelf. Fouten in de informatieverwerking van lichaam en geest kunnen leiden tot blokkades van het zelfgenezend vermogen en vervolgens tot klachten. Door deze informatiefouten te identificeren en te herstellen kan het lichaam aan de eigen genezing werken. Deze methode kan zeer breed worden ingezet van allergie, astma, multiple sclerose, chronische pijn, fibromyalgie tot de ziekte van Lyme, en, jawel, autisme. Ook hier wordt de toestand van het uitermate complexe immuunsysteem eenvoudigweg gepeild door middel van een spierresponstest. Wie doorleest stuit op zinnen als: “NMT werkt vanuit het paradigma dat onze werkelijkheid een manifestatie is van ons (onder-)bewustzijn, een zienswijze die de laatste decennia is ontstaan vanuit de inzichten in de quantum mechanica en bewustzijnsonderzoek. verslaving, ALS, maagzuur, etc.”. Freud, Einstein en Kuhn worden gemixed in een magische cocktail van sprookjesgeneeskunde. Therapeute Arlette Deutekom gebruikt deze methode, evenals de “Core Quantum Method”, waarmee ze niet alleen mensen helpt, maar ook honden.

Een laatste methode het vermelden waard is “gefaciliteerde communicatie” waarbij men een persoon helpt zijn of haar gedachten te uiten via een typemachine of computer. De facilitator ondersteunt fysiek de hand of arm van de betrokkene bij het intypen van de letters. Deze methode kwam recent in opspraak bij vermeende pogingen om patiënten in vegetatieve toestand toch te laten communiceren. Als mensen autonoom het toetsenbord kunnen gebruiken en zo gedachten kunnen uiten die ze verbaal niet kunnen formuleren, is dat natuurlijk een stap vooruit. In alle andere gevallen is de kans groot dat er gecommuniceerd wordt met de facilitator, niet met de gefaciliteerde.

Autisme op de sofa

De moeder van veel pseudowetenschappelijke verhalen over autisme is de psychoanalyse. Een mislukte band met de moeder en oprisping uit het onderbewuste zijn Freudiaanse elementen die dikwijls terugkomen. De kwalijke invloed van de psychoanalyse op de behandeling van autisme kwam vorig jaar explosief in de media door de heisa over de Franse documentaire Le Mur waarin iedereen kon zien hoe Franse psychoanalytici omgingen met autistische patiënten.

Om slechts één voorbeeld te geven: Dr Genevieve Loison beschrijft de “krokodillenmoeder” en toont daarbij een speelgoedkrokodil die ze gebruikt bij haar therapeutische sessies. Als een kind zijn hand in de muil stopt is er wat grondig mis, als ze er bovenop gaan zitten of het speelgoedreptiel slaan is het goed, dan verzetten ze zich. Een pen is de fallus van de vader, als ze die in de bek steken, wil dat zeggen dat de vader verbiedt aan de moeder om het kind te vernietigen. Hoe bizar dit ook klinkt, de rest van de documentaire toont slechts meer van dit soort Lacaniaanse fantasieën: kinderen worden ziek van de taal en verdedigen zich tegen de taal door zich terug te trekken. Dat klinkt allemaal diepzinnig, maar levert in de praktijk niets op. Er zijn geen empirische gegevens over de werkzaamheid van de psychoanalyse, en helemaal al niet in de behandeling van autisme.

Op zoek naar bewijs

Keer op keer vallen de alternatieve behandelwijzen af bij gebrek aan deugdelijk bewijs voor hun werkzaamheid. Want hoe bizar ook, er is geen enkele reden om een methode niet te gebruiken als ze bewezen heeft in goed onderzoek dat het helpt. Zelfs als we niet weten hoe het precies werkt. Aspirine is meer dan honderd jaar gebruikt om pijn te stillen, gebaseerd op empirisch onderzoek, terwijl niemand wist hoe het werkte.

Voor wie wil te weten komen of een of andere methode de toets van het kritisch onderzoek heeft doorstaan, is er één gouden bron van informatie: de websites van EBM of Evidence Based Medicine. Het hoofdhuis staat in GrootBritannië, maar er zijn in elke land bijhuizen, ook in het Nederlands in België en Nederland. EBM, geneeskunde op basis van empirisch bewijs, is het expliciet, oordeelkundig en gewetensvol gebruikmaken van het beste beschikbare bewijs bij het maken van een keuze voor de behandeling van een patiënt. Dit alles gegeven de stand van de (medische) wetenschap van dat moment en de geïnformeerde keuze van de patiënt.

In de behandeling van autisme bestaan er op dit moment 14 rapporten, ruwweg in te delen in vijf categorieën. De cognitieve therapieën (auditieve integratie, muziektherapie); de medicijnen (antipsychoticum, intraveneus secretine, tricyclische antidepressiva, ssri’s); gedragstherapie (vroege gedragsinterventie, training ouders, sociale groepstraining); de technische ingrepen (acupunctuur) en de dieetmaatregelen (omega-3-vetzuren, vitB6 en magnesium, glutenvrij dieet).

In de meeste gevallen is het gevonden bewijs voor werkzaamheid heel klein en de betrouwbaarheid van de methoden laag, niet het minst vanwege slecht uitgevoerd onderzoek op hele kleine aantallen mensen. De studies met geneesmiddelen laten steeds zien dat die bijwerkingen hebben en dat de magere resultaten moeilijk af te wegen zijn tegen die neveneffecten. Bij sociale training zijn dan bijvoorbeeld de effecten erg klein, maar de bijwerkingen onbestaande. Beperkte, weinig robuuste en elkaar tegensprekende resultaten, en de vraag naar meer onderzoek, is een terugkerende refrein. Het is jammer dat ondertussen allerlei middelen en methoden in de alternatieve marge worden aangewend, zonder dat die ervaringen gebruikt worden om echt iets bij te leren over autisme en zijn mogelijke therapieën.

In het ongewisse

Behandelen of begeleiden van autisme is geen sinecure. We weten weinig, veel minder dan we wel zouden willen. De vergelijking met een aandoening als depressie (hoewel sommigen bestrijden dat het een ziekte is) gaat goed op. Ook depressie is een complex fenomeen (genen, omgevingsfactoren, opvoeding, neurochemie, gedrag), moeilijk af te lijnen (waar eindigt verdriet en wordt het een bodemloos zwart gat?) terwijl de oorzaak of het causale mechanisme onbekend is. Toch weten we dat sommige ingrepen kunnen helpen (maar niet altijd bij iedereen even goed en bij sommigen zelfs helemaal niet): pillen, transcraniale magnetische stimulatie, gedragstherapie, oefenen van het werkgeheugen, mindfulness... Maar wat is het effectiefst bij wie? Onderzoek en evidence based blijft de enige betrouwbare benadering.

Ondertussen leren we aan hoog tempo bij. De kennis van de genen neemt hand over hand toe, zo snel en veel trouwens dat we steeds meer zicht krijgen op de complexiteit van het systeem en steeds minder zeker zijn van de manier waarop we daarin kunnen ingrijpen.

Het is leerzaam buiten het autisme-veld te kijken. Ook bij kanker dacht men jaren geleden dat men het gevonden had: kanker werd veroorzaakt door gedereguleerde genen. Men dacht aan het begin van de ultieme therapie te staan. Niets bleek minder waar. De grote les bleek echter dat borstkanker geen borstkanker is. We noemden kankers naar de plek waar het gezwel groeide. Ondertussen weten we dat er meer gelijkenis kan zijn tussen een kanker in de borst en een andere in de darm dan tussen twee borstkankers. Vele verschillende pathologische mechanismen kunnen kanker veroorzaken, voor sommigen zijn al heel specifieke therapieën gevonden. Zo specifiek dat men één gen kan gebruiken als merker om te weten of een bepaald geneesmiddel zal werken bij een individuele patiënt. Het zou mooi zijn als we binnen afzienbare tijd hetzelfde zouden kunnen weten en meten bij depressie, of wie weet, autisme.

Werk aan de winkel

Er is nog heel veel wetenschappelijk werk aan de winkel. En er wordt hard gewerkt. Jaarlijks verschijnen 2500 wetenschappelijke artikels over autisme alleen al. Daarnaast is de stroom hersenonderzoeksresultaten gigantisch. De kennis groeit, maar kennis is daarom nog geen behandeling. Ze leidt onrechtstreeks en ironisch genoeg tot meer speelmateriaal voor de wonderdokters en hun fantastische pseudotheoriën en dito therapiën. Terwijl we ondertussen blijven zitten met de pragmatische vraag: hoe gaan we als individuen en als samenleving hiermee om?

Het is daarbij van belang om oog te blijven houden voor de problemen van de kinderen, ouders en omgeving van mensen met autisme. Het is daarbij belangrijk weg te sturen van de cynische Klif van de Ontmaskering: het standpunt dat autisme, adhd of depressie modeverschijnselen zijn, aangezwengeld door de perverse samenwerking tussen artsen en farmaindustrie. Evenmin mogen we ons laten aantrekken door de Klif van de Verheerlijking: het uitgangspunt dat mensen met autisme helden zijn of mensen met psychose creatieve supermensen die echt begrijpen hoe de wereld in elkaar steekt. Beide standpunten gaan voorbij aan het leed en de wanhoop van zovele zorgkinderen en zorgouders. Deze vertekenende discussie overroept de overdiagnose terwijl anderen ongediagnosticeerd blijven.

Het volstaat om wat te lezen in het onlangs heruitgegeven autobiografische verslag van Charlotte Moore George & Sam, over haar twee autistische zonen. Ze beschreef George en Sam tien jaar geleden al, nu brengt ze haar verslag up-to-date. De chaos in haar gezin is indrukwekkend, de zorg en de liefde monumentaal. De zorgen worden er niet minder om, integendeel. De twee jongetjes zijn nu kerels. Wat is hun toekomst? Hoe solidair wil de rest van de samenleving zijn? Hoeveel kansen willen wij deze, en zovele andere families geven?

Vraag en aanbod

De vragen die zich bij autisme stellen, zijn de specifieke en concrete uitingen van de problemen die zich voor de hele zorgsector stellen. Wie krijgt wanneer welke diagnose? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat mensen op tijd de juiste diagnose krijgen? (Te dikwijls doorlopen mensen een ellenlange lijdensweg vooraleer ze uiteindelijk de juiste hulp vinden.) De verschillen tussen diverse culturele en socio-economische groepen zijn daarbij aanzienlijk.

Als er dan een diagnose gesteld wordt, zou die ten dienste moeten staan van de klinische bruikbaarheid. Wat kan iemand nog wel en wat niet? Hoe bepaalt dat de behandeling en begeleiding? Daarbij is een grote discrepantie tussen wat de ouders verwachten en wat de behandelaars betrachten. In een Britse studie (NICE) werd dat in kaart gebracht. Ouders willen een duidelijk behandelpad, een snelle toegang tot specialisten, informatie over samenhangende gezondheidsproblemen, een beter coördinatie tussen de verschillende diensten en hulpverleners, en meer samenwerking bij diagnose en daarna. Kinderartsen wilden graag een stabiele en robuuste terminologie en meer consistentie in het behandelveld om beter differentiële diagnoses te kunnen maken.

Hoe snel de inzichten in neurobiologie, pathofysiologie of genetica zich ook uitbreiden, ze kunnen daarbij voorlopig niet helpen. De klinische bruikbaarheid zal moeten liggen in het aanreiken van de juiste informatie op basis waarvan de gepaste ondersteuning en diensten kunnen gekozen worden die onafhankelijkheid en levenskwaliteit kunnen bevorderen. Dat is moeilijk en complex, wetende dat de diagnose ingrijpende, zowel negatieve als positieve, gevolgen hebben voor de manier waarop een individu of een familie zich zullen gedragen.

Tussen wetenschap en waardigheid

Autisme zou je kunnen beschouwen als een prototype voor de problemen van de (geestelijke) gezondheidszorg in het algemeen. Het duwt ons met de neuzen op vele onopgeloste vraagstukken. Waar ligt de grens tussen neurologie en psychiatrie? Wat is neurotypisch? Hoe verhoudt zich de eerstelijnszorg tot de meer gespecialiseerde zorg? Hoe integreren we zorg in de samenleving? Hoe zorgen we ervoor dat mensen de zorg voor hun eigen gezondheid in de grootst mogelijke autonomie en waardigheid, ondersteund door de best mogelijke, empirisch gestutte expertise, in eigen handen kunnen nemen?

Harde wetenschap is in dit verband een gebrekkig hulpmiddel. Maar we kunnen ons wel wapenen tegen de sprookjesverhalen die verzonnen worden in het gapende gat tussen kennis en onwetendheid. We kunnen op zoek gaan naar empirisch onderbouwde bewijzen voor de werkzaamheid van allerlei methodes en therapieën. En we kunnen de kansen open houden voor mensen met een atypisch brein & lichaam om hen te laten doen waar ze goed in zijn.

In dat opzicht is er veel vooruitgang geboekt. In 25 jaar is autisme geëvolueerd van een rare, mysterieuze aandoening die het gevolg was van een slechte opvoeding door een ijskastmoeder naar een niet-abnormale, veel besproken neurobiologische conditie. Dit besef is gegroeid, mede door de inzet van talloze organisaties zoals Autisme Centraal. Zij hebben mee gezorgd voor de aandacht in de media waardoor dit verhaal een breder publiek vond. Speelfilms, romans, boeken, stripverhalen en getuigenissen hielpen het stigma van autisme te slinken. Het stigma dat de rest van de psychiatrie blijft bezwaren, is bij autisme grotendeels verdwenen.

Wij zijn onszelf

Verschillende mensen denken op verschillende manieren. Dat denken moet je in de breedste zin van het woord begrijpen, niet alleen in die van rationeel nadenken over een of ander onderwerp. Ook bij neurotypische mensen zijn daarin grote verschillen. Soms veel groter dan tussen mensen met en zonder autisme. Zoals de verschillen tussen sommige vrouwen soms veel groter zijn dan die tussen sommige mannen en vrouwen.

Deze vaststelling is een krachtige hefboom voor het idee dat Temple Grandin, de beroemde Amerikaanse autiste die desondanks (of dankzij?) hoogleraar diergedrag werd: de samenleving moet aanvaarden dat wij allemaal verschillend zijn en verschillend denken. Zij beschrijft zich als een visueel wezen, zonder enige affiniteit voor algebra, zonder gevoeligheid voor patronen. Voor haar zijn al onze breinen en de bijbehorende gedragspatronen complementair. De samenleving zal er beter bij worden als we ons dat realiseren en hen laten samenwerken.

Dat besef begint te groeien. Saga Noren in de Deense serie The Bridge is een getypecaste autist die haar denkwijzen aanwendt in haar speurwerk. De hoofdpersoon in Haddons Wonderbaarlijke voorval in de nacht heeft autisme in alle kinderharten geïntroduceerd. Het Deense bedrijf “Specialisterne” werkt voornamelijk met mensen met autisme-spectrumstoornis en is ondertussen wereldwijd vertakt en stelt honderden mensen te werk. Het Belgische “Passwerk” doet hetzelfde. De passie voor de details maakt al deze mensen tot waardevolle medewerkers. In de plannen voor de ontwikkeling van de high-tech regio rond Eindhoven (waar nu al bovengemiddeld veel mensen met autisme wonen en werken) wordt in de urbane en landschappelijke ontwikkeling specifiek rekening gehouden met deze atypici. Er zijn naar schatting wereldwijd 68 miljoen mensen zoals zij. Wat voor hen geldt, gaat net zo goed op voor alle anderen. Zij, net zo goed als wij, zijn zichzelf, met hun brein als centrale processor om hun interacties met de wereld te sturen. De manier waarop dat brein werkt, gepreprogrammeerd door genen en neuronen, getraind door opvoeding en omgeving, is voor iedereen uniek. In de eindeloze rijkdom van de gelijkenissen en verschillen ligt de uitdaging voor de toekomst.