Rom Houbens communicatie

Houbens vegetatieve toestand werd gediagnosticeerd na een ongeval. Zijn artsen concludeerden dat hij zich niet meer bewust was van de buitenwereld. Zijn conditie leek niet te veranderen en dus ging men ervan uit dat hij in “persistent vegetatieve toestand” (PVS) verkeerde. De prognose voor PVS-patiënten is doorgaans grimmig, aldus Steven Novella, neuroloog aan de Universiteit van Yale. ⁽¹⁾

Drie jaar geleden herriep neuroloog Steven Laureys van het UZ Luik deze diagnose echter, nadat hij onverwachte breinactiviteit had vastgesteld bij Houben. De conclusie was dat Houben vermoedelijk ooit vegetatief was geweest, maar onderhand terug een zekere mate van bewustzijn vertoonde, misschien zelfs genoeg om gewag te maken van een “locked-in state”. Dat is een benaming voor een toestand waarbij een patiënt zich wel bewust is van zijn omgeving, maar waarbij een quasi totale spierverlamming interactie verhindert. Dergelijke patiënten kunnen soms toch nog beperkt communiceren met de ogen of via tikjes met de vinger. Dr. Laureys verklaarde aan De Standaard dat Houben na zijn nieuwe diagnose tekens wist te geven met zijn voet. 

Het bleef niet bij die opmerkelijke vaststelling. Met behulp van zijn logopediste, Linda Wouters, en van een spraakcomputer zou Houben ondertussen ook heuse conversaties kunnen voeren. In augustus haalde hij daarmee reeds Telefacts. Nadat eind november ook Der Spiegel hem een bezoekje bracht, kon Houben niet meer ontsnappen aan het oog van de wereld. Een stoet van journalisten trok voorbij en stelde vragen. Hij antwoordde. 

De wijze waarop was echter verdacht, zo bleek uit beelden die uitgezonden werden op Terzake. Mevrouw Wouters leek zijn arm in een flinke klem te houden en er was nooit sprake van de minste aarzeling in hun tandembewegingen. Al die tijd kon de kijker niet uitmaken of Houben zelfs de ogen open had, laat staan of zijn blik op het scherm gericht was. Dr. Novella wijst erop dat het haast onmogelijk lijkt dat hij, gezien zijn spierverlamming en jarenlange inactiviteit, zo snel weet te typen met minimale hulp. Bovendien is het weinig waarschijnlijk dat Houbens helpster zijn vermeende handsignalen zo duidelijk en vlot interpreteert, meent hij. Zijn conclusie is dat het hier “met grote waarschijnlijkheid om een vals geval van FC gaat”. ^{(2) (3)} 

De Terzake-reporters roken echter geen onraad. Noch in het gesprek met Houben, noch in het interview met neuroloog Laureys werd een kritische bedenking geopperd bij de gebruikte communicatievorm. Ook de rest van de kwaliteitspers slikte het verhaal moeiteloos. De Standaard, De Morgen, de BBC en Der Spiegel: allemaal berichtten ze zonder een spoor van scepsis over het wonder van Zolder. 

Nochtans kwam de deugdelijkheid van facilitated communication al veel eerder in diskrediet. Talloze gecontroleerde experimenten uit de jaren 1990 wijzen alle in dezelfde richting: als de facilitators geen vrije toegang meer hebben tot de informatie die gecommuniceerd dient te worden, blijken de antwoorden ook niet meer doeltreffend. ⁽⁴⁾

Het zou weinig moeite kosten om na te gaan of dit ook bij Houben het geval is. Dr. Novella oppert bijvoorbeeld dat men beroep zou kunnen doen op een facilitator die Nederlands noch Engels spreekt. Een andere mogelijkheid bestaat erin om mevrouw Wouters te blinddoeken en haar een geluidsdichte koptelefoon op te zetten bij het stellen van de vragen. Indien men de facilitator volledig buitenspel wil zetten, kan men Houben ook ja/neen-vragen voorschotelen, waarbij de minieme vingersignalen die hij zou geven met een detector vastgesteld worden. 

Volgens Dr. Laureys heeft Houben, met behulp van Wouters, wel al een object geidentificeerd dat hem getoond was terwijl zij zich buiten de kamer bevond. Daarbij heeft men echter niet de mogelijkheid uitgesloten dat Wouters subtiele, en zelfs onbewuste, hints ontving van de aanwezigen.⁽⁵⁾ Tot nu toe hebben Houbens familie en Wouters geen intentie uitgesproken om meer waterdichte tests uit te voeren. Dat doet de vraag rijzen in hoeverre ze zelf overtuigd zijn van hun zaak en hoe bona-fide Wouters is. 

Het is echter raadzaam om voorzichtig te zijn met veroordelingen. Een studie uit 2003 naar de psychologische aspecten van FC bij de helpers, uitgevoerd door Wegner et al., kwam tot de conclusie dat die vaak handelen in de overtuiging dat niet zij, maar de patiënt, de bron zijn van de gevormde boodschap.⁽⁶⁾ De onderzoekers maken dan ook gewag van “onbewuste intelligentie”: het voortbrengen van intelligente daden zonder intentie, of zelfs tegen de eigen intenties in. Bij het beantwoorden van vragen vallen helpers dan terug op de voorkennis die ze bezitten door de nauwe band met de patiënt. Het feit dat de bewegingen van helpers samenvallen met de mogelijke bewegingen van hun patiënten, volstaat volgens Wegner et al. om het gevoel van eigen intentionaliteit sterk te doen afnemen. Bovendien doet de innige nabijheid met de patiënt het visuele onderscheid tussen zelf en nietzelf vervagen. Natuurlijk kunnen de facilitators nog de beweging in hun eigen vingers voelen, maar die feedback is vaak zo zwak dat ze niet als tegengewicht kan dienen. Zo komen ze tot het geloof dat niet zij, maar hun patiënten aan het spreken zijn. 

Die interpretatie wordt door Wegner et al. ondersteund met een reeks experimenten. Ten eerste stelden ze vast dat proefpersonen die gevraagd worden om willekeurig te antwoorden op een reeks vragen, toch geneigd zijn om antwoorden te geven die volgens hen juist zijn. Ten tweede kwamen ze tot de conclusie dat als men aan een facilitator vraagt om een andere proefpersoon, een zogenaamde communicator, te begeleiden bij het antwoorden, hij/zij de keuzes van de laatste zal beïnvloeden. Zo voorzag men zowel helpers als (gezonde) communicators van een koptelefoon, maar stelde men enkel vragen in de koptelefoon van de helpers. Toch waren de scores boven verwachting, indien men ervan uitgaat dat de antwoorden die van de communicators zijn. Bovendien werden gemakkelijke vragen beter beantwoord dan moeilijke en bleken helpers die eerst grondig overtuigd werden van het heil van FC, ook vlotter boodschappen toe te schrijven aan de communicators.  

Veel helpers geven echter toe dat ze, naast het onbewust assisteren van de patiënt, ook intentioneel ingrijpen. Soms typen ze de eerste letters van een woord om de patiënt “aan de gang te krijgen” of ronden ze een zin zelf af omdat ze de kern ervan “al snappen”.⁽⁷⁾ Al deze vaststellingen sluiten niet uit dat een gedeeltelijk herstel van de communicatievaardigheden bij vegetatieve patiënten mogelijk is, maar ze wijzen er wel op dat FC hiervoor geen geloofwaardig bewijs kan vormen. Talloze vakorganisaties, waaronder de American Psychological Association, de American Psychiatric Association en de American Academy of Pediatrics, raden dan ook het gebruik ervan af. En bij de James Randi Foundation ligt nog steeds een prijs ter waarde van één miljoen dollar te wachten op degene die de validiteit van FC weet aan te tonen. 

Toch was het wachten op een skeptisch artikel in Wired Magazine vooraleer er twijfels begonnen te rijzen over de praatvaardigheid van Rom Houben.⁽⁸⁾ In het bewuste artikel wierpen James Randi en Arthur Caplan, directeur van het Instituut voor Bioethiek aan de Universiteit van Pennsylvania, een kritische blik op de zaak. Randi wees op de nood aan simpele gecontroleerde tests om de geloofwaardigheid van Houbens FC te bepalen. Caplan achtte het, net zoals Novella, weinig waarschijnlijk dat een patiënt die 23 jaar in isolatie heeft geleefd, zo vlot en lucide weet te antwoorden. 

Ook Laureys gaf vervolgens in De Stan•daard te verstaan dat “facilitated communication terecht een slechte reputatie heeft”. Hij benadrukte dat Houbens scans wel degelijk diens bewustzijn aantonen, maar dat laatste is een neurologische inschatting die lang niet zo fel betwist wordt als de betrouwbaarheid van Houbens FC. Het is dat wat ter discussie staat en zal blijven staan. Tenzij Houben  of zijn logopediste daar anders over beslissen. 

Voetnoten

1. Steven Novella, “Man in Coma 23 Years – Is He Really Conscious?,” NeuroLogica Blog , http://www.theness.com/ neurologicablog/?p=1286. 

2. Ibid. 

3. Steven Novella, “Dr. Laureys Responds Regarding Man in Coma,” NeuroLogica Blog , http://www.theness.com/ neurologicablog/?p=1306. 

4. J. W Jacobson, J. A Mulick, and A. A Schwartz, “A history of facilitated communication: Science, pseudoscience, and antiscience: Science working group on facilitated communication,” American Psychologist 50, no. 9 (1995): 750–765. 

5. “Clever Linda phenomenon,”The Skeptic’s Dictionary, http://www.skepdic.com/cleverlinda.html. 

6. D. M Wegner, V. A Fuller, and B. Sparrow, “Clever hands: Uncontrolled intelligence in facilitated communication,” Journal of Personality and Social Psychology 85, no. 1 (2003): 5–19. 

7. Diane Twachtman-Cullen, A Passion To Believe: Autism And The Facilitated Communication Phenomenon  (Westview Press, 1997). 

8. Brandon Keim, “Reborn Coma Man’s Words May Be Bogus,”Wired Science, November 24, 2009, http://www.wired.com/wiredscience/2009/11/houben-communication/