Beterschap voor kwakzalvers

Geboren uit onvrede

Het publiek kan er blijkbaar niet mee leven dat de medische wetenschap geen oplossing weet te vinden voor ziekten zoals AIDS of kanker. Patiënten worden mondiger, willen zeggenschap in hun behandeling en kiezen in vele gevallen zelf voor de therapie. De pijn, de onzekerheid van de artsen over de uitkomst van de bestaande chemo- en andere therapieën, de bijwerkingen van die behandelingen, gecombineerd met de arrogantie van sommige dokters, doen mensen elders kijken naar oplossingen. De autoriteiten staan erbij en kijken ernaar. Laten ze de wanhopige patiënten op eigen houtje en zonder verdere criteria kiezen voor hun eigen behandeling? Of moeten ze ook al die mirakelremedies onderwerpen aan klinische studies waardoor die - ook als er niets van aan is - een vleugje aan objectiviteit winnen?

De Italiaanse keuze

Luigi De Bella is een 86-jarige fysioloog uit Modena die zijn eigen, ongeteste en dure kankertherapie ontwikkelde. Hij had de publieke opinie achter zich, zeker na een televisieoptreden ergens vorig jaar. De druk op de overheid was groot om de kosten van de behandeling (gemiddeld 5000 frank per dag) terug te betalen. De behandeling bestaat uit een cocktail van hormonen somastatine en melatonine en een aantal geneesmiddelen zoals bromocriptine, cyclofosfamide, hydroxyurea en afgeleiden van vitamine A. Deze mengeling zou in staat zijn om de meeste kankers te genezen, net als de ziekte van Alzheimer, multiple sclerose en een rist andere aandoeningen. Di Bella had echter geen cijfers om zijn beweringen te staven. De extreem-rechtse Nationale Alliantie ging achter Di Bella staan, een zekere keuze voor populariteit. Er kwam een rechtszaak in Maglie, in Zuid Italië, begeleid door massale demonstraties. Opiniepeilingen gaven aan dat 52% van de Italianen twijfelden aan de effectiviteit van de behandeling, maar 88% wilde ze getest zien. Italiaanse wetenschappers deden wat ze konden om het testen van een zinloze remedie af te houden. De rechter van Maglie besloot echter dat de overheid diende te betalen. Het Ministerie van Gezondheid ging daarom toch over tot het opzetten van klinisch onderzoek, niet in het minst uit schrik voor de gigantische kosten als ze op grote schaal tot terugbetaling zou gedwongen worden.

De proef op de som

De researchafdeling van het ministerie ging niet over één nacht ijs en zette drie studies op. Een retrospectieve studie van de gegevens van Di Bella, een klinische studie waarin 397 patiënten met 9 verschillende kankervormen zich vrijwillig aanmeldden voor een Di Bella-kuur en een observationele studie van 2000 patiënten die de kuur al volgden. De meeste controverse ontstond naar aanleiding van de tweede. De eerste resultaten werden openbaar gemaakt in juli van dit jaar. Geen enkele van de 134 patiënten met kanker van borst, dikke darm, hoofd en nek toonden verbetering na twee maanden behandeling. De helft leed aan ernstige bijwerkingen, 75% werd nog zieker of stierf. Di Bella had de studieprotocollen zelf goedgekeurd, maar zijn verdedigers kwamen met klassieke ad hoc argumenten zoals een verkeerde toediening van de therapie, of verkeerde inclusiecriteria.

Het tij gekeerd

Het ministerie probeert op dit moment de nieuwe klinische gegevens te gebruiken om de beslissing van de rechter te herroepen en weigert vooralsnog terugbetaling in het geval van de vier kankers. Ze hoopt hetzelfde te kunnen doen als de rest van de resultaten beschikbaar komt. Het resultaat is ook dat de publieke steun voor Di Bella sterk is afgenomen. De pers is minder vijandig geworden tegen de wetenschappers die rationele argumenten aandragen. Deze Italiaanse studies van alternatieve remedies zet ondertussen wellicht de trend voor gelijkaardige ontwikkelingen in de rest van de wereld. Druk van het publiek zou steeds meer de medische autoriteiten kunnen gaan dwingen alternatieve therapiën aan wetenschappelijke toetsing te onderwerpen. Dat is trouwens ook het standpunt van de meeste skeptici in dit debat: goedkeuring, of zelfs terugbetaling, OK, maar eerst bewijzen leveren.

Vooruitgang is dialoog

Terecht ijveren patiëntengroepen voor meer gezondheid, betere geneesmiddelen, betere behandelingen. In het geval van AIDS hebben de acties van drukkingsgroepen gezorgd voor een versnelde goedkeuring van de HIV-remmer AZT. De roep om meer gegevens is terecht. Het mag dan misschien waar zijn dat er weinig bruikbare behandelingen te vinden zijn in de wildgroei van kwakzalvers, maar wanhopige zieke mensen hebben recht op harde feiten. En die ontbreken nu nog. De vraag wie al dat onderzoek moet financieren, is daarbij nog niet beantwoord. Open dialoog is daarbij echter beter dan gecamoufleerd gelobby, waarbij uitzonderingen zouden worden gemaakt voor bepaalde behandelingen. Als wetenschap en publiek elkaar op een open manier kunnen ontmoeten, kunnen de wilde vragen om mirakelgenezingen op hun echte waarde geschat worden.