Test van Facilitated Communication

Wat voorafging

Ten onrechte werd soms in de pers gemeld dat de man leed aan het “locked in syndrome”. Dat gaat om mensen die totaal verlamd zijn door een ernstig letsel aan de hersenstam, door een ongeval, een plaatselijk infarct of een verlammende hersen- of spierziekte. In dergelijke gevallen kunnen de hersenen nog intact zijn en is enkel het uitvoeren van bewuste lichaamsbewegingen onmogelijk. Die mensen kunnen dan nog communiceren via zeer kleine bewegingen van bijvoorbeeld een ooglid of het oog zelf. Ze kunnen antwoorden op vragen via een afgesproken ja/neen-code van oogbewegingen of daarmee zelfs een speciale computer besturen. Zo heeft de wereldberoemde astronoom Stephen Hawking zelfs boeken geschreven en spreekt hij zalen toe met behulp van een computer met stemgenerator.

Nadat neuroloog Steven Laureys (UZ Luik) hersenactiviteit bij Rom Houben had vastgesteld, werden gedurende enkele jaren veel pogingen ondernomen om met hem in contact te komen. Men trachtte een ja/neen-code af te spreken op basis van oogknipperen, en later ook door bewegingen van de tenen, maar dat bleek niet betrouwbaar.

Daarna werd beroep gedaan op “facilitated communication” (FC). Dat is een techniek waarbij een speciaal opgeleide helper (de FC) de hand van de patiënt vasthoudt en zo de verlamde helpt om met één vinger boodschappen in te tikken op een computeraanraakscherm dat als toetsenbord werkt. De FC zou, mits een speciale langdurige opleiding, in staat zijn de zeer fijne intenties tot bewegen van de patiënt aan te voelen en te versterken.

Het resultaat was spectaculair: alle vorige diagnoses van andere artsen, die beweerden dat er geen communicatie mogelijk was omdat de hersenen te veel beschadigd waren, werden weggevaagd door de mooie en ontroerende volzinnen die Houben produceerde. “Ik zal nooit de dag vergeten dat ze me ontdekt hebben, het was als een tweede geboorte”, “ik heb geroepen, maar niemand luisterde”, en zijn getuigenissen van liefde voor zijn mama. De internationale pers werd opgetrommeld om van dit wonder te getuigen. Steven Laureys, die de ontdekking deed, verklaarde nog nooit zo'n extreem geval van het collectieve falen van artsen en hulpverleners meegemaakt te hebben. Ze hadden niet gemerkt dat een patiënt die vegetatief verklaard was, eigenlijk bewust was. (Der Spiegel 25/11/2009) Volgens hem blijkt onder de scanner dat wel 40% van dergelijke patiënten toch nog werkende hersenen hebben.

Uiteraard werd dit wereldnieuws. Artsen stellen een verkeerde diagnose en de mensen die de patiënt jarenlang behandelden en verzorgden, hadden het ook niet gezien. Hoe is zoiets mogelijk? Dat ligt volgens professor Laureys aan het starre systeem: eens iemand het etiket coma krijgt, wordt het heel moeilijk om dat etiket nog kwijt te geraken. Rom Houben was ten onrechte gecatalogeerd als in PVS (persistente vegetatieve status). De laatste jaren zou het team van Laureys al tientallen van dergelijke verkeerde diagnoses ontdekt hebben dankzij de PET-scantechniek. Wie die dit hoort, krijgt koude rillingen en nachtmerries over het spookbeeld ook zo levend begraven te worden.

De medische, ethische en emotionele gevolgen van deze ontdekking zijn enorm. Hoeveel mensen zitten op die manier opgesloten in hun lichaam? Ze kunnen pijn en ongemak voelen, emoties beleven. Mits de juiste diagnose en behandeling zouden ze hun wensen over hun behandeling kunnen uiten, hun bezit beheren, hun liefde betuigen en nog veel meer. Voel mee met het geluk van een moeder die diep ontroerd is omdat ze haar jaren geleden verloren zoon terugvindt.

Dat gegeven was spectaculair genoeg om een wereldwijde mediastorm te veroorzaken. Het is niet duidelijk wie die berichten in gang heeft gezet, want de PET-scan werd een paar jaar geleden genomen en was niet zo spectaculair, en er is eerst een paar jaar geprobeerd om te communiceren via oog- of teenbewegingen, zonder succes. De doorbraak kwam na de spectaculaire resultaten van de FC. Wie heeft de pers uitgenodigd, en werd de professor meegesleept in een mediastorm die hij zelf niet ontketend had?

Twijfels

Het nieuws over deze spectaculaire doorbraak, over de nu vlot communicerende man, werd in alle continenten getoond en besproken, maar toch waren er al vanaf de eerste dag mensen die ernstige twijfels hadden bij de hele zaak, om meerdere redenen:

1. De gebruikte techniek FC (facilitated communication) werd bijna twintig jaar geleden uitgevonden en toegepast op autistische kinderen, met schijnbaar spectaculaire resultaten, maar werd na ernstig onderzoek als waardeloos tot frauduleus gebrandmerkt. Het bleek dat de antwoorden en wensen niet van het kind kwamen, maar uit de fantasie van de “helper”. Zo werden er erg misleidende boodschappen gebracht in naam van de patiënt. Het werd dramatisch toen sommige ouders beschuldigd werden van seksueel misbuik van het gehandicapte kind en daardoor soms voor jaren in de gevangenis belandden. Uiteindelijk werd duidelijk bewezen dat al wat uit die FC kwam, gewoon wilde fantasie van de therapeut was. Die pijnlijke historie is terug te vinden in de medische literatuur en ook in de prachtige en ontroerende documentaire hierover: “Prisoners of Silence”, die op YouTube kan gezien worden. De opleiding voor deze techniek wordt ook aangeboden onder de naam “Augmentative communication, ondersteunde communicatie of activerende communicatie”.

2. Op meerdere van de vele verspreide videobeelden is te zien dat Houben zelfs niet naar het scherm (toetsenbord) kijkt of dat hij de ogen dicht heeft terwijl hij de FC zou dirigeren naar de juiste letters. Het is absoluut onmogelijk dat iemand kan blindtypen met één vinger. Proeven met professionele blindtypisten wijzen uit dat ze er niets van terecht brengen als ze niet minstens twee vingers kunnen gebruiken om zich te oriënteren op het toetsenbord. Daarom heeft elk toetsenbord ook twee bobbeltjes op de F en de J, voor die oriëntatie.

3. De snelheid waarmee getypt wordt, is evenmin erg geloofwaardig voor iemand die spastisch verlamd is en niet kijkt.

4. We vroegen ons ook af wat er na 23 jaar nog kan overblijven van een geest die zolang eenzaam opgesloten was. Die vraag werd hem gesteld en hij zei: “Ik mediteerde, ik droomde dat ik ergens anders was, en noem me maar bij mijn voornaam” (Der Spiegel).

5. Vorig onderzoek door een andere neuroloog wees op een verschrompeling van de hersenschors, wat de mogelijkheid van helder bewustzijn wel erg twijfelachtig maakt.

Onze bezwaren werden duidelijk uiteengezet op de website van SKEPP. We waren niet de enigen: van over de hele wereld kwamen commentaren over de bijzondere ongeloofwaardigheid van het verhaal. Een aanrader is http://www.sciencebasedmedicine.org/?p=3122#more-3122.

De huisarts en hoofdverpleger van de instelling hadden ook hun twijfels over de betrouwbaarheid van FC. Zij contacteerden SKEPP voor het opstellen en uitvoeren van een test. Ook professor Laureys had ondertussen twijfels gekregen over de waarde van FC en plande een test hiervan.

De test

Op donderdag 4 februari 2010 werd de test uitgevoerd. Het onderzoeksdoel was vast te stellen of er via FC betrouwbare communicatie mogelijk is met Rom Houben. De volledige test werd op video opgenomen. Meerdere personeelsleden van het instituut voor gehandicapten waar de patiënt verblijft, passen al FC toe. Linda Wouters, de dame die op de meeste tv-reportages van 2009 te zien was als FC, was niet beschikbaar. De test gebeurde met als facilitator een persoon die zelf opleidingen geeft in FC en een instituut leidt voor alternatieve communicatie, mevrouw Anne Courtejoie (1).

Bij observatie van Houben blijkt dat hij spastisch verlamd is. Zijn benen en voeten zijn bijna constant in trage wriemelende beweging. Zijn ogen zijn bijna steeds volledig of vrijwel volledig gesloten. Er is geen aanwijzing dat zijn blik iets actief volgt, dus is het onmogelijk om dit te gebruiken als een afgesproken ja/neen-code.
De sessie begint met een luchtig gesprek met Anne Courtejoie, de FC, die de hand van Houben vasthoudt. Ze spreekt hem zeer lief voortdurend moed in en legt hem uit wat er gaat gebeuren. De kreunende geluiden die hij soms maakt, interpreteert ze soms als antwoorden of bevestigingen van wat ze zegt. We vernemen van haar dat Houben voor zijn ongeval meerdere talen kon spreken en zich even vlot kan uitdrukken in het Nederlands of het Frans. Dit wordt de aanleiding voor de eerste vraag.

Vraag 1 (video 0-1.58): “Spreekt u Russisch?” De vraag wordt meermaals herhaald in het Frans en het Nederlands.
Het typen van het antwoord duurt ongeveer één minuut en luidt “JE COMPRENDS UN PEU”. Tijdens het intikken heeft Houben bijna de ganse tijd de ogen dicht. De FC zegt dat zij verrast is, dat ze niet wist dat hij een beetje Russisch begrijpt.

Vraag 2 (video 1.58-5.14): “Waar en wanneer hebt u dat geleerd?” wordt in beide talen gesteld en herhaald.
Eerst maakt Houben gedurende één minuut langgerekte kreunende geluiden, die door de FC uitgelegd worden als “ Oui “ en Non”. Ze praat voortdurend en spreekt hem moed in. Dan wordt ingetikt “C'EST LE PASSÉ”. Bijna steeds blijven de ogen dicht.

Vraag 3 (video 5.14-9.10): “Hoe heet uw moeder?”. Het antwoord begint met het intikken van “MAM”. Dan wordt een blad papier als scherm gehouden tussen de ogen van de FC en het display, zodat zij het toetsenbord niet meer kan zien. Houben kan het wel zien. Er wordt nog getikt “?. ” (vraagteken, punt spatie) en dan stopt het. Ongeveer een minuut lang komt er niets meer.
Na het wegnemen van het scherm wordt het woord afgemaakt: “MA?. MAN”. De FC zegt dat ze moeten samenwerken, dus dat ze zelf ook het scherm moet kunnen zien, blind gaat het niet.

Vraag 4: (video 9.10-11.35) We vragen toelating om een zeer eenvoudige tekening te tonen. Het is een kruiwagen. De FC draait haar stoel weg op het moment dat we de tekening tonen, zodat ze die zeker niet kan zien. Daarna draait ze haar stoel terug.
Na enige aarzeling wordt “PORTE” (deur) getikt.

Vraag 5: (video 12.35-16.20) De FC verlaat de kamer in bijzijn van een observator van SKEPP. We laten een zeer groot gedrukt woord langdurig zien en spreken het meermaals uit in het Nederlands. Ook de Franse vertaling “facteur” wordt traag en duidelijk uitgesproken. Het woord is “POSTBODE”.
De FC komt weer in de kamer. Het getikte antwoord is “GLAZEN”.

Na deze voor zichzelf sprekende antwoorden besluiten we de test te beëindigen. De FC wordt bedankt voor haar medewerking. Zij meent dat Houben het zeer goed gedaan heeft. We komen overeen om nog een laatste gemakkelijke vraag te stellen om te zien of er nog steeds contact is (video 17.44-20.33):

Vraag 6: “Waar ben je geboren?” wordt in het Nederlands en het Frans gesteld. Het duidelijke antwoord is: “JE SUIS NE A ETRANGER” ( ik ben in het buitenland geboren).

Vraag 7 (video 20.36-22.08): “Dans quel pays, In welk land?” Antwoord “HOLLANDE”.
De FC bevestigt dat er nog steeds goede communicatie is tussen haar en Houben.

Alle resultaten staan nog op het scherm en worden nog eens overlopen (video 22.15 tot einde). Omdat het aanraakscherm te scherp stond afgesteld, verschenen veel letters dubbel op het scherm. Die worden er in overleg uitgefilterd.

Inmiddels is een medewerker van Steven Laureys aangekomen, een psycholoog uit Luik, die zelf ook een test zal doen. De bedoeling is dat Houben via een koptelefoon een aantal eenvoudige woorden meermaals zal horen, waarna hem wordt gevraagd die op te schrijven. Het plan is om de test uit te voeren met twee verschillende FC’s. De eerste FC is echter nog maar kort in opleiding en zegt dat ze vandaag geen contact voelt en niet kan meewerken. De tweede FC is Anne Courtejoie, dezelfde als in de SKEPP-test. De score van de test is 0/10.

De dag na de testen heb ik een lang telefoongesprek met prof. Laureys. Hij zegt dat hij al lang twijfels had over de waarde van FC en dit ook gezegd heeft aan de media, maar die hebben dat onvoldoende weergegeven. Het bewijst nogmaals dat een wetenschapper heel voorzichtig moet zijn met de media. Het gevaar bestaat altijd dat zijn meningen niet helemaal correct worden weergegeven.
Toch meent Laureys dat er nog meer facilitators moeten getest worden alvorens dit resultaat bekend te maken. Ik ben het daar niet mee eens. Onze test bevestigt wat reeds lang geweten was over FC. De ervaringen met die techniek bij autistische kinderen waren overtuigend genoeg om de techniek te verwerpen. Is het nodig om alle helderzienden in het land te testen alvorens te kunnen zeggen dat helderziendheid niet bestaat?
Dit was geen test van de patiënt Rom Houben, maar van facilitated communication. Deze test leert ons dat er niet gecommuniceerd werd met de patiënt, maar met de FC, die bewust of onbewust de antwoorden fantaseert. De ontgoocheling bij de familie en vrienden en bij het zeer toegewijde personeel zal groot zijn, en mogelijk worden de resultaten ontkend, maar is het niet nog erger om de illusie te laten voortbestaan? Een vergelijkbare psychologische ontkenning bestaat soms ook bij mensen die contact zoeken met een overleden geliefde via een helderziende of medium. Ze willen niet aanvaarden dat ze opgelicht werden en blijven liever de illusie koesteren. Dat is hun goed recht.
De instelling waar Houben verblijft zal zich moeten bezinnen over de vraag of het nog verantwoord is om veel tijd en geld te investeren in de opleiding van personeelsleden tot FC.

De toekomst

Prof. Laureys zet zijn onderzoek naar de hersenactiviteit van vegetatieve patiënten voort en tracht nog steeds aan te tonen dat er daaronder gevallen zijn die nog wel kunnen denken en communiceren. Tijdens een tv-uitzending op dezelfde dag als onze test (VRT-programma Phara van 4/2/2010) verklaarde Laureys duidelijk dat hij drie jaar geleden via MRI-scans (magnetic resonance image) ontdekt had dat Houben nog bewustzijn had en dat hij binnenkort opnieuw onderzocht wordt. Het bewustzijn bij dergelijke mensen fluctueert vaak, volgens hem.

De aanleiding van dit laatste tv-optreden was zijn recente publicatie als coauteur van een team uit Cambridge (Martin M. Monti, Audrey Vanhaudenhuyse, et al.; Willful Modulation of Brain Activity in Disorders of Consciousness; NEJM; February 3, 2010 ). Het team onderzocht een reeks vegetatieve mensen en ontdekte dat een vorm van contact mogelijk was door aan de patiënt te vragen om aan welbepaalde activiteiten te denken, wat een ander beeld van hersenactiviteit gaf op de MRI. Zo werd een ja/neen-code afgesproken, die toeliet om antwoorden te krijgen op eenvoudige gesloten vragen zoals de vraag naar zijn juiste naam, naar die van zijn moeder enzovoort. Uiteraard kan men zo niet oordelen in hoeverre er nog meer complex denken mogelijk is. Het percentage ontdekte gevallen is nu wel veel kleiner dan de enkele maanden geleden beweerde 40%, namelijk minder dan 10%. Hopelijk zal men op die manier iemand eens echt kunnen helpen, maar het geval Houben is niet overtuigend.

Jammer genoeg is deze nieuwe en gecompliceerde vorm van communicatie enkel mogelijk als de patiënt in de tunnel van een dure functionele-MRI-scanner ligt. Er blijven ook nog twijfels over de reproduceerbaarheid en de praktische toepassing ervan, gezien de kostprijs en de beperkte mogelijkheden om deze dure machine te gebruiken.

Het onderzoek naar de mogelijkheden van mensen die als vegetatief bestempeld werden, komt in een stroomversnelling en er worden ook andere pistes onderzocht. Een alternatief is bijvoorbeeld het baanbrekend werk met BMI (brain machine interface), die misschien permanente communicatie kan mogelijk maken, via elektrodes in welbepaalde hersendelen (http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0008218).
Het is en blijft een boeiend onderzoeksterrein met ernstige medische en ethische implicaties, maar de weg van FC lijkt ons niet aanbevelenswaardig.

(1) Anne Courtejoie leidt zelf een instituut voor alternatieve communicatie: ComAlSo vzw (Communication Alternative Solution) en is daarvan de voorzitter (http://www.comalso.be/). Zij is lesgever in FC, zie http://users.skynet.be/fc199990/ComalsoFR/inscription_formation_CF_au_saulchoir.pdf.