Chronische Lymeziekte

Door toenemende aandacht wordt de diagnose van Lymeziekte veel vaker gesteld. Na het vaststellen van een chronische variant van deze ziekte is de diagnose “Chronische Lymeziekte” een aantrekkingspool geworden voor mensen met SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten) en de daarbij horende kwakzalvers die als teken parasiteren op kwetsbare mensen om hun financiële bloed te zuigen.

Wat veroorzaakt Lymeziekte?

Wie is de teek?

Teken zijn kleine, spinachtige parasieten, nauw verwant aan de mijten. Ze leven van het bloed van gewervelde dieren. Ze houden van een vochtige omgeving en zijn actief van maart tot oktober. De levenscyclus van de teek (zie figuur) noodzaakt drie bloedmalen, bij ieder bloedmaal kan de mens als gastheer dienen. Teken zitten in het gras of in laag struikgewas en hechten zich aan voorbijkomende dieren en mensen. Teken kunnen overal voorkomen, maar verkiezen warme en vochtige plekken, zoals oksels, liezen, knieholtes en de bilspleet. Ze laten zich weer vallen na hun bloedmaaltijd, die meestal dagen duurt. De vrouwtjes gebruiken het bloed voor hun eitjes. Er zijn ongeveer 900 soorten teken. In onze streken komt bij mensen vooral Ixodes ricinus voor: de gewone teek of schapenteek. Overal waar veel struikgewas en hoog gras groeien, en waar knaagdieren en groot wild zoals reeën en herten zitten, kunnen veel teken voorkomen. De tekenbeet zelf is onschuldig. Het zijn de bacteriën die de beet kan overdragen die ons ziek maken. Afhankelijk van de omgeving en het jaargetijde is tussen de 5 en 35% van de teken besmet met de verwekker van de ziekte van Lyme, Borrelia burgdorferi.

Het lijkt erop dat in Nederland meer mensen besmet raken met Borrelia burgdorferi. Maar eigenlijk weten we dat niet. Een deel van deze toename komt doordat men nu veel meer dan vroeger alert is op tekenbeten en de verschijnselen van een besmette tekenbeet beter herkent. In België is het aantal testen voor Borrelia toegenomen, maar bleef de kans op een positieve test ongeveer constant (2% per aangevraagde test; een positieve test betekent een besmetting in het verleden, niet noodzakelijk de ziekte). In Frankrijk en Duitsland nam ook de incidentie toe, om dan te stabiliseren. In 2006-2007 werden (geschat) 1,1 miljoen mensen in Nederland gebeten door een teek. In 2009 kwamen er 93.000 mensen met tekenbeten en 22.000 patiënten met een erythema migrans bij de Nederlandse huisarts. Erythema migrans, letterlijk migrerende rode vlek, is een karakteristieke ringvormige huidafwijking, gewoonlijk het eerste verschijnsel van Lymeziekte. Het merendeel van de tekenbeten is onschuldig, evenals het merendeel van de infecties. De infectie zelf is vlot te behandelen met antibiotica. Maar er is een kleine groep die last blijft hebben, of zelfs helemaal geen aantoonbare infectie heeft gehad. Deze mensen menen dat de bacterie nog in hun lichaam huist, maar dat artsen die niet weten te vinden. Uiteraard zijn er dan steeds kwakzalvende artsen en dure laboratoria te vinden die deze mensen op hun wenken (en betalen) bedienen met dubieuze testen. In de moderne slachtoffercultuur worden deze patiënten slachtoffers van een medisch complot. Hun behandelende kwakzalvers zijn de witte ridders, de enigen die betrouwbaar de diagnose kunnen stellen en de complexe behandelingen beheersen.

De ziekte van Lyme

Hoe de ziekte van nature verloopt zonder behandeling, is eigenlijk niet goed bekend omdat sinds de ziekte in 1981 werd beschreven, de zeer effectieve behandeling met antibiotica regel is. Daardoor is onduidelijk hoe vaak een infectie met Borrelia overgaat in een chronische ziekte. 95-98% van de geïnfecteerde mensen zou spontaan genezen zonder behandeling.

Vroege Lymeziekte: lokale huidinfectie of “erythema migrans”

Een tekenbeet lijkt op een insectenbeet. Als er geen besmetting met de Borreliabacterie heeft plaatsgevonden, verdwijnt de beet binnen twee weken. Is er wel besmetting, dan wordt de rode plek geleidelijk groter en breidt deze zich ringvormig uit. De helft van de mensen die een rode ring bij zichzelf ontdekt, is zich niet bewust van een tekenbeet, ook omdat de nog niet volgezogen teken erg klein zijn. De beet van een teek is over het algemeen niet pijnlijk en de teek laat na verloop van tijd vanzelf weer los. De huidafwijking verdwijnt gewoonlijk spontaan na ongeveer vier weken, maar blijft soms ook veel langer zichtbaar. Veel mensen die late symptomen hebben, kunnen zich geen erythema migrans herinneren.

Vroege gedissemineerde Lymeziekte

Het erythema migrans kan worden gevolgd door een gedissemineerde infectie, een infectie die zich verspreidt over het lichaam. Dat veroorzaakt een griepachtige ziekte, met lichte koorts, spierpijn, hoofdpijn, vermoeidheid, nachtelijk zweten en gezwollen lymfeklieren. De helft van de mensen met zo’n griepachtige ziekte heeft nooit een tekenbeet of erythema migrans opgemerkt. Daardoor denkt een arts niet gauw aan de ziekte van Lyme. Bij de meerderheid geneest ook deze vorm van Lymeziekte spontaan.

De infectie kan zich uitbreiden naar het zenuwstelsel. Dan spreekt men van neuroborreliose. Meestal ontstaat dan een hersenvliesontsteking (meningitis), die vaak samengaat met een ontsteking van de hersenzenuwen of de ruggenmergzenuwen. Een hersenvliesontsteking bij Lymeziekte gaat gewoonlijk gepaard met relatief weinig verschijnselen. Onder de vroege verschijnselen van een gedissemineerde Borrelia-infectie behoren dikwijls ook gewrichtsontstekingen. Dat begint gewoonlijk met een meer of minder pijnlijke zwelling van een of meer gewrichten, dikwijls de knie. De duur van de zwelling varieert van minder dan een dag tot enkele maanden. Van de symptomatische lymezieken heeft 71% een erythema migrans, 15% een acute neuroborreliose en 6% een gewrichtsontsteking.

Late Lymeziekte

Men spreekt van een late of chronische Lymeziekte als deze meer dan een jaar aanhoudt. Als de huid wordt aangetast, spreken we van acrodermatitis chronica atrophicans. De huid wordt eerst rood tot paars. Na enkele maanden tot jaren wordt de huid zo dun als papier. Een klein deel van de mensen met late Lymeziekte heeft gewrichtsontstekingen. Chronische neuroborreliose veroorzaakt allerlei neurologische verschijnselen, zoals uitval of prikkelingen van zenuwen. Neurologische schade is vaak onomkeerbaar: antibiotica kunnen deze niet langer genezen. Er zijn gevallen beschreven van mensen die na een adequate antibiotische behandeling van gedissemineerde Lymeziekte langdurig klachten bleven houden. De klachten zijn sterk verwant met symptomatologie zoals we die ook aantreffen bij het chronisch vermoeidheidssyndroom of hypersensitiviteit aan elektromagnetische straling of chemische stoffen (zie verder).

De diagnose

De ‘rode ring’ kan goed herkend worden, al zijn niet alle vormen van erythema migrans veroorzaakt door de ziekte van Lyme. Anderszins treedt erythema migrans soms ook niet op, of wordt het gemist omdat de rode vlekken niet erg duidelijk zijn. Een belangrijke vraag is of de symptomen voor deze ziekte kenmerkend zijn (erythema migrans, gewrichtsontsteking, neuroborreliose). Als ze optreden na een bekende tekenbeet versterkt dat het vermoeden. Niet-kenmerkende symptomen (koorts, vermoeidheid, grieperigheid, spierpijn) komen veel voor bij de ziekte van Lyme, maar deze komen ook voor bij een breed scala aan andere aandoeningen.

Laboratoriumtesten testen meestal op contact met Borrelia burgdorferi in het verleden. Kweken is geen optie, omdat kweken van Borrelia erg moeilijk en langdurig is. De klassieke virologische testen zoeken naar antilichamen tegen de infectie. Dit zijn een gevoelige ELISA test (Enzyme Linked Immunosorbent Assay) gevolgd door een specifieke immunoblot. Door kruisreacties met andere infectieuze agentia is een ELISA alleen onbetrouwbaar. Patiënten ontwikkelen na twee tot acht weken antistoffen: snel na de infectie is de uitslag negatief. Deze antistoffen blijven dan jarenlang aanwezig. Antistoffen duiden enkel aan dat er in het verleden contact is geweest met een Borrelia. Tot tien procent van de Nederlanders (afhankelijk van regio en beroep) heeft antistoffen tegen deze bacterie in het bloed als gevolg van een in het verleden doorgemaakte (en vaak onopgemerkte) infectie. Bij mensen die (beroepshalve) een verhoogd risico op infectie met de bacterie lopen is dat percentage nog hoger. De test maakt geen onderscheid tussen een actieve infectie, een infectie die spontaan is genezen, een die effectief behandeld is of een herinfectie. Er is bovendien een groot aantal testkits op antistoffen in gebruik, die niet altijd betrouwbaar zijn of betrouwbaar worden uitgevoerd.

Daarnaast worden nog anderssoortige laboratoriummethoden gebruikt. Het gevolg kan zijn dat de patiënt zich laat testen tot hij het laboratorium of de arts vindt die bevestigt dat hij chronische ziekte van Lyme heeft. Er is al grote variatie in testen gedaan door gekwalificeerde en daartoe erkende laboratoria. Bij onderzoek uitgevoerd in niet gecertificeerde laboratoria is het zelden duidelijk of het onderzoek is uitgevoerd met gestandaardiseerde en valide testen, en hoe en door wie de testuitslag wordt geïnterpreteerd. De kwakzalverij bedient deze mensen graag met testen uit eigen koker, die uiteraard snel positief zijn en de patiënt zijn lang verhoopte diagnose gunnen.

De behandeling

Bij de behandeling zijn een aantal criteria belangrijk: de aanwezigheid van kenmerkende symptomen, de vraag of een effectieve antibioticatherapie is toegepast, de aanwezigheid van symptomen en tekenen die wijzen op een actieve infectie en de aanwezigheid van antilichamen. Kenmerkende symptomen zijn erythema migrans, arthritis, neuroborreliose (en zeldzame hartziekten). Er is geen antibioticaresistentie bekend: behandelingen in voldoende dosis zijn effectief. Persisterende infecties zijn zelden onvoldoende behandeld en vaak herinfecties, wat in streken met hoge infectiedruk niet zeldzaam is. Antilichamen beschermen niet tegen dergelijke herinfectie.

De Nederlandse Gezondheidsraad beschrijft zes types patiënten:

1. Patiënten met kenmerkende symptomen van vroege lokale en vroege gedissemineerde Lymeziekte, niet eerder behandeld met antibiotica. Deze worden behandeld met kortere antibioticakuren.
2. Patiënten met kenmerkende symptomen van late Lymeziekte, niet eerder behandeld met antibiotica. Deze worden behandeld met langere kuren.
3. Patiënten met (persisterende) kenmerkende symptomen, eerder behandeld met antibiotica. Dan is aanvullende behandeling nodig. Het betreft bijna steeds een herinfectie.
4. Patiënten met (langdurige) niet-kenmerkende klachten, eerder behandeld met antibiotica. Sommige patiënten met de ziekte van Lyme hebben ook na antibiotische behandeling (langdurig) niet-kenmerkende klachten. De behandelend arts voert verder onderzoek aan of er nog sprake kan zijn van een actieve infectie, en of deze nog door de Lymebacterie wordt veroorzaakt.
5. Patiënten met (langdurige) niet-kenmerkende klachten, niet behandeld met antibiotica, met positieve serologie. Als patiënten zich met alleen niet-kenmerkende klachten presenteren is de diagnose Lymeziekte niet te stellen. Niet-kenmerkende klachten kunnen het gevolg zijn van verschillende aandoeningen. De aanwezigheid van antistoffen tegen de Lymebacterie wijst er op dat de patiënt in contact is geweest met de bacterie, maar betekent niet het doormaken van een infectie. De behandelende arts moet dan de kans afwegen op een mogelijke infectie. Deze kans is klein.
6. Patiënten met (langdurige) nietkenmerkende klachten, niet behandeld met antibiotica, met negatieve serologie. Lymeziekte is dan onwaarschijnlijk.

Kortere kuren duren tien dagen, langere kuren tot een maand. Er is geen bewijs dat nog langere kuren effectiever zouden zijn. Een recent uitgevoerde gerandomiseerde gecontroleerde trial, uitgevoerd in Nederland naar aanleiding van de controversen, toonde geen effect van een dergelijke langere kuur.

SOLK

“Chronische Lymeziekte” is een relatief recent hoofdstuk in de lange rij van somatisch onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK). Voor deze ziekte lijkt er een reservoir van kwetsbare personen te bestaan, die op zoek gaan naar een oorzaak. De media sturen hen dan naar de op dat moment meest populaire oorzaak. Deze oorzaak staat voor de patiënten buiten discussie. Ze hebben bij zichzelf de ziekte vastgesteld en kennen de diagnose. Artsen die er anders over denken, kennen hun vak niet.

Het is dan ook interessant om de argumentatie te bestuderen waarmee de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten het (Nederlandse) Gezondheidsraadrapport verwerpt. Dergelijke SOLK patiëntenverenigingen volgen een doodlopend pad. Ze bekommeren zich helemaal niet om de patiënten, hun problemen en hoe hen beter te maken maar zijn op jacht naar hun grote gelijk. Ze storten zich op de duizenden bladzijden wetenschappelijke literatuur en rukken daar een paar slecht begrepen (of gewoon slechte) elementen uit om hun gelijk te halen. Het hoofdargument is steeds dat er niet wordt geluisterd naar de patiënt en diens “ervaringsperspectief”. De patiënt heeft bij zichzelf de diagnose gesteld, de oorzaak geïdentificeerd en de noodzakelijke behandeling vastgesteld. De arts dient deze gewoon te bevestigen, en in dit geval van zelfdiagnose van chronische Lymeziekte, langdurig hoog gedoseerde antibiotica toe te dienen. In een goede opleiding leert een arts nochtans dat hij nooit aan zichzelf mag dokteren, toch niet bij ernstiger klachten.

De testen die de diagnose niet bevestigen, zijn fout. Het klachtenpatroon dat de patiëntenvereniging als kenmerkend voor chronische ziekte van Lyme beschouwen, is niet kenmerkend voor enige acute of chronische infectie maar typisch voor SOLK en verwante aandoeningen als het chronische vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, hypersensitiviteit aan electromagnetische straling of aan chemische stoffen: (ik citeer uit hun antwoord) ernstige vermoeidheid, hoofdpijn, stijve nek, geheugen- en concentratiestoornissen, woordvindingsproblemen, het niet kunnen verdragen van geluid en licht, prikkelbaarheid, stemmingswisselingen, slaapstoornissen, paresthesieën, spier-, gewrichts- en zenuwpijnen. Als dergelijke patiënten seronegatief zijn voor Lymeziekte is er met grote zekerheid nooit contact geweest met een Borrelia-infectie. Bij bekende patiënten met langer bestaande symptomen die kenmerkend zijn voor de ziekte van Lyme ontbreken nooit antistoffen. De argumentatie van de patiëntenvereniging die deze serologische testen fout-negatief noemen, kadert in steeds dezelfde redenering: we zijn ziek, we hebben “Lyme”, we weten beter dan testen die dit ontkennen.

Tot slot wijzen ze psychologische behandelingen af: leden van de patiëntenvereniging weten immers dat ze een infectieziekte hebben. Dit toont een stuitend gebrek aan begrip en medeleven. Mensen met SOLK hebben vaak ernstige symptomen waar geen zinnig arts aan twijfelt. Psychologische behandelingen helpen hen beter te leven met deze symptomatologie. De enige juiste houding tegenover SOLK is: we weten niet waarom u ziek bent. We kennen de oorzaak niet, we kunnen deze oorzaak dus niet wegnemen en u genezen. We kunnen u wel helpen om om te gaan met uw symptomen. In de praktijk werkt dat ook.

De patiëntenvereniging zet hoog in op langdurige antibioticakuren, die worden geacht de chronische Lymeziekte te genezen. Volgens hen zal dat zelfs veel kosten besparen. Er is echter geen bewijs dat dergelijke langdurige antibioticakuren beterschap geven, wel integendeel. Voor de patiëntenvereniging is dat een argument om dergelijke kuren juist wel te geven: bij gebrek aan bewijs, is er onzekerheid. Bij onzekerheid geldt de voorkeur van de patiënt… Kwakzalvers springen uiteraard graag mee in deze redenering: ze geven de patiënt gelijk, of, erger, suggereren een ziekte die hij niet heeft. Waar er al problemen bestaan bij gevalideerde testkits uitgevoerd door gecertifieerde laboratoria, zijn die nog veel groter bij dubieuze testen uitgevoerd in doorgaans Duitse kwakzalversholen (overigens nog een fenomeen waar er veel te weinig Europese Unie is om deze praktijken te kunnen stopzetten). Vervolgens geven ze deze patiënten langdurige en hoog gedoseerde antibioticakuren om hen te “genezen”. Het enige wat ze reëel kunnen verlichten is de portefeuille.

Tot slot

In 2011 verscheen een vlammend artikel van de hand van veertien hoogleraren aan dertien hoog aangeschreven universiteiten en onderzoeksinstituten in de Lancet Infectious Diseases, een toonaangevend blad. Volgens de patiëntenvereniging vertegenwoordigen deze “10 tot 15” auteurs, peer leaders van de Infectious Diseases Society of America, slechts een kleine wetenschappelijke minderheid. Ze zijn (ik citeer in volgorde van verschijnen) verontrustend, negationistisch, propagandistisch, manipulatief, met een missie om belangenbehartigers uit te schakelen, onredelijk, emotioneel, agressief, intimiderend. Laat dat nu net die adjectieven zijn die ik associeer met SOLK “patiëntenverenigingen”. Als slot laat ik deze hoogleraren graag aan het woord. “Belangenbehartiging voor de ziekte van Lyme is uitgegroeid tot een steeds belangrijker onderdeel van een antiwetenschappelijke beweging … die bewezen (soms gevaarlijke) alternatieve medische behandelingen ondersteunt. De ziekte van Lyme is een geografisch beperkte, door teken overgedragen infectie. Activisten portretteren Lymeziekte als een ziekte die verraderlijk is, alomtegenwoordig, moeilijk te diagnosticeren en bijna ongeneeslijk. Zij stellen dat Lymeziekte hoofdzakelijk aspecifieke en vage symptomen veroorzaakt die alleen kunnen worden behandeld met langdurige antibioticakuren en andere onorthodoxe en onbewezen behandelingen. Net als bij andere antiwetenschappelijke groepen scheppen deze “patiëntenverenigingen” een pseudowetenschappelijk universum van alternatieve praktijken, studies en publicaties. Ze coördineren publieke protestacties en beschuldigen tegenstanders van zowel corruptie als samenzwering. Ze trachten wetgevende initiatieven op te zetten om evidence-based geneeskunde en peer-reviewed wetenschap te ondermijnen. De relaties en acties van deze activisten, kwakzalvers en commerciële instellingen, betrokken bij de belangenbehartiging voor de ziekte van Lyme, vormen een bedreiging voor de volksgezondheid.”

Referenties

Auwaerter, PG et al. Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease. Lancet Infect Dis 2011; 11: 713–19.

Berende, A et al. Randomized Trial of Longer-Term Therapy for Symptoms Attributed to Lyme Disease. N Engl J Med 2016; 374: 1209-1220.

Gezondheidsraad. Lyme onder de loep. Den Haag: Gezondheidsraad, 2013; publicatienr. 2013/12.

Keller, A. et al. New insights into the Tyrolean Iceman’s origin and phenotype as inferred by whole-genome sequencing. Nature Commun. 2012; 3: 698.

Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP). Reactie Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) op rapport Gezondheidsraad “Lyme onder de loep”. https://www.lymevereniging.nl/

Rebolledo J, en anderen. Zoönosen en vectoroverdraagbare ziekten. Epidemiologische surveillance in België, 2013 en 2014. https://epidemio.wiv-isp.be/

Stichting Bio-Wetenschappen en Maatschappij (BWM). Ziekte van Lyme. Cahier 1, 2012, 31e jaargang. www.biomaatschappij.nl/