Maxie Eckert en Marc Eeckhaut winnen Zesde Vijs 2017 - Laudatio

“Yhi or Wayhi or” (Hebreeuws). Let there be light and there was light (Genesis). Doe het licht aan.

Dat leek eerst fysica te zijn. Een wetmatigheid, geen goddelijk inzicht. Men dacht eerst aan gravitatie wat licht opwekt. Later bleek dat op te gaan in electro magnetisme. Van het boek Genesis tot de theorie van alles, licht is geen goddelijke corona maar wetenschappelijk verklaarbaar en gebaseerd op inzicht en ratio.

Het is vaak vergeten dat journalistiek en wetenschap een gemeenschappelijke opdracht hebben: be-lichten. Ver-lichten. Lampen vanonder de koornmaat of hooimijt halen (Mattheus 5).  In een tegensprekelijk debat dat gebaseerd is op feiten.

Belichten en verlichten van wat donker of niet bekend is is een opdracht en kent geen taboe.  

Verlichten (wat een schitterend, 16 eeuws begrip) is de opdracht die SKEPP deelt met goede journalistiek. En dan specifiek wanneer het gaat om “pseudo-“ en “:para-“. SKEPP wil niet alleen de luis in de pels zijn, maar bijdragen tot aandacht voor het vele, moedige en moeilijke werk dat elke dag nodig is om pseudo- en para wetenschap vanonder de korenmaat te halen.

Het zal dan ook niet verbazen dat een jaarlijkse SKEPP prijs gevonden wordt in het betere journalistieke werk.

Pseudo- is overal. Het kruipt binnen in hoge wetenschappelijke cenakels. In geneeskunde en medicijnen. Hoe meer mensen hopen op mirakels, hoe vaker ze bespeeld worden door “kenners” die de wetenschappelijke snaar weten te bespelen om mirakel hoop te bieden. Daar is niks mis mee als het om boeken gaat. Er is iets heel mis mee wanneer het om zelf verklaarde top wetenschap gaat.

Dat is wat met Meneer Van Gool gebeurd is. Zonder enige twijfel begonnen als deel van de top-wetenschap die al decennia onderzoekt hoe de natuurlijke afweer van het lichaam ingezet kan worden om eigen kankercellen op te sporen en te vernietigen. Zoals het afweersysteem dat doet met virussen en andere.

En zonder twijfel is er in het lab van toenmalig professor Van Gool hoop ontstaan. Hij was niet de eerste hierin en zeker niet de laatste. Grote bedrijven zoals Glaxo hebben dit onderzoek gevoerd, gigantische internationale klinische studies opgezet en moeten concluderen dat ze er nog niet zijn. Glaxo was even fier als Mr Van Gool op de doorbraak ontdekking die ze deden en even teleurgesteld toen ze er jaren en vele miljoenen euros later een streep moesten onder trekken. Het lichaam en zijn immuunsysteem zitten heel ingewikkeld in mekaar.

En hier is precies de ontsporing op de KUL en in het wetenschappelijke brein van Mr Van Gool gebeurd. We weten in wetenschap dat je je dromen niet voor waarheid mag nemen. Je moet ze toetsen in liefst grote klinische studies, bij mensen. Je moet alle stappen volgen. Van een piloot onderzoek tot een gecontroleerde studie. Elke studie heeft zijn vereisten om de patiënten die erin behandeld worden te beschermen.

Hier is het helemaal fout gelopen. Niet alleen heeft Mr Van Gool een loopje genomen met de patienten informatieplicht (de zogenaamde “informed consent”). Hij heeft het studie protocol (het “wetenschappelijk recept” voor een goede, herhaalbare en contesteerbare studie) geschonden door patienten die niet in de studie thuis hoorden, er toch in te stoppen. Er blijken dingen gebeurd te zijn die niet in dat protocol stonden. De “therapie” is mooier voorgesteld dan ze was. Is voorgesteld als gebaseerd op feiten terwijl ze nog op experimenten stoelde. Er was geen voorzichtige opbouw van labo naar patient. Er was een bruuske sprong. Een verwarring misschien tussen een bijbelse hoop en een vermeende plicht om mensen te helpen, ook al is de rationale ervoor nog niet door en door onderzocht. Zoals met de Glaxo immuuntherapie wel gebeurde. En dan wordt het pseudo-oncologie.

Tot hier waren dat fouten. Ze konden rechtgezet worden door de overheid. Deze was niet correct op de hoogte gebracht. De studies waren gestart voor het Ethisch Committee er een goedkeuring over gegeven had. Ze kon door de voogden van de KUL gecorrigeerd worden en het is onduidelijk waarom dat niet gebeurde. Onduidelijk. Vaag. Een zachte exit, met behoud van functie titel en geen enkele communicatie. Zoals professor Torfs recent commenteerde: “misschien had hij wel gelijk”. Mogen we dit aannemen voor een “top dokter” die in een “top universiteit” werkt en die overduidelijk een proces afgekocht heeft?

Er blijken twee zaken gebeurd te zijn die namelijk nooit te verantwoorden zijn. Een: patiënten geld vragen voor een experimentele therapie. Dat ruikt naar kwak en misbruik van macht. En het is ten stelligste verboden, in de hele wereld. Dat toenmalig professor Van Gool dat niet zou weten kan niet. Twee: er is een gerechtelijk onderzoek afgesloten met een dading die een confidentialiteit clausule bevat. Er mag tot op vandaag niet aan patiënten die slachtoffer waren, aan de collega wetenschappers die betrokken partij zijn en aan de mensen die dit onderzoek financierden, niet gezegd worden wat er precies juridisch fout was en welke maatregelen men genomen heeft om verder onheil te voorkomen.

Nog meer: de KUL heeft toegestaan, geconfronteerd met de wetenschappelijke, deontologische, juridische fouten van een van haar professoren, dat die nog een jaar de lopende doctoraatsstudies als professor van de KUL kon begeleiden.

Hier zijn we ver van het licht vanonder de korenmaat halen.

Enter De Standaard. Het heeft Maxie Eckert en Mark Eeckhaut een jaar genomen om deze zaak te onderzoeken. Tot en met een parlementaire vraag laten stellen om te weten te komen of er nu een juridisch vonnis was of niet. We kunnen ons alleen voorstellen hoeveel moed en doortastendheid het Maxie en collega’s gevraagd heeft om dit helemaal uit te spitten en met klare taal te vertellen. Zonder hen was de kaars onder de korenmaat gebleven.

Het pleit voor hen dat ze hierin grondig en doortastend gebleven zijn. Ze hebben meerdere gezagsinstituten moeten trotseren om aan gegevens te geraken die beetje bij beetje aantonen wat mis gegaan is. Als een ui pellen, laag per laag, zijn ze doorgegaan met de steun van de hele De Standaard redactie.

Dat mag de kern van de SKEPP-tische prijs voor Maxie Eckert en haar collega’s zijn: in tegenstelling tot de zoetgevooisde en zachte aanpak van de KUL, is hier grondig, met feiten, een debat op gang getrokken dat men in Leuven niet had zien aankomen en waarvoor men met een bijzonder communicatieve rector ook niet kon recht trekken. Hier staat een krant, De Standaard, met een open vizier en kordate communicatie tegen een aarzelend instituut, de KUL, dat niet goed weet wat het communiceert en wat het niet zegt. 

De rector werd overigens nergens van beschuldigd, er werden vragen gesteld. Terechte vragen. Als dat geïnterpreteerd wordt als een aanval, dan weze dat zo. Ook in deze laudatio voor moedig en puik journalistiek werk, wordt met bloemen gegooid en niet met stenen. Journalistiek is geen intifada -wat men er overigens van wou maken- maar het opdiepen van feiten, commentaren, en ze confronteren met de richtlijnen. Deze klopten nergens met de regels van goed onderzoek en dat is ter verduidelijking voorgelegd aan de top van de KUL. Goede journalistiek respecteert het wederwoord, slechte verliezers geven dat niet.

Voor SKEPP zijn jullie, de collega's van De Standaard, een voorbeeld geweest van respectvol en gedreven journalistiek, die precies dat aanklaagde wat we zo vaak over zijn kant laten gaan: de fouten in medisch onderzoek en in het nemen van wensen voor werkelijkheid in wetenschap tout court. We hebben dat nodig in het belang van de patiënten, het wetenschappelijk onderzoek, en alle sponsors, dus wij allemaal.

En als we jullie, naast ons respect en een prijs, mogen meegeven dat we, zoals met elke journalistiek met dergelijke diepgang, uitkijken naar het vervolg? Geeft u niet op. Dit dossier moet u volgen. Het compromitteert goed en gedreven onderzoek in zoveel andere instellingen. Laat dit niet bij 1 moeilijk onderzoeksjaar blijven.

Met SKEPP en De Standaard geloven we rotsvast in goed en gedreven onderzoek, waarin we geen wensen voor werkelijkheid nemen, toetsen wat we vermoeden, en communiceren wat we weten.

Communicatie. De hoeksteen van goed en tegenspreekbaar wetenschappelijk onderzoek: we zijn ervan overtuigd dat we dit jaar een sterke en oververdiende winnaar van de SKEPPtische prijs 2017 mogen feliciteren.

Omdat het past in de sfeer van dit debat, wil ik graag de KUL herinneren aan en de collega’s van De Standaard aanmoedigen met een laatste bijbels citaat, van Johannes dit keer: “Niets verheugt mij meer dan te horen dat je de weg van de waarheid volgt”.