Kanttekeningen bij Panorama-uitzending over chronische Lyme

Doorheen de medische geschiedenis vinden we patiënten terug met uitgesproken, maar aspecifieke klachten, zoals vermoeidheid, hoofdpijn en spierpijn. Als verdere onderzoeken en vooral verdere opvolging daar geen goede reden voor vindt, spreekt de op wetenschap gebaseerde geneeskunde van ‘somatisch onverklaarde lichamelijke klachten’ (verder SOLK genoemd). Tegenover een weelde van uitgesproken klachten staat een schaarste aan objectieve bevindingen. Bij mensen met kanker en vermoeidheidsklachten, bijvoorbeeld, vinden we overal ernstig afwijkende testen. Toch willen en kunnen deze patiënten vaak nog werken, actief zijn, zelfs nog genieten van het laatste restje leven dat hen nog is gegund. Bij mensen met SOLK, vinden we, ondanks hun uitgesproken klachten vaak leidend tot grote invaliditeit, langdurig helemaal niets. En dat is nooit bij gebrek aan zoeken.  Ziekten kunnen bij aanvang heel verwarrend zijn en een tijdlang aan een juiste diagnose ontsnappen. Dat heeft vermoedelijk aanleiding gegeven tot het fabeltje over Multiple Sclerose. Fabeltje, omdat ik nooit de bron heb kunnen achterhalen die aantoonde dat deze ziekte aanvankelijk miskend zou zijn. MS kan heel goed gemist worden bij een eerste verwarrende aanval. Maar als er nieuwe aanvallen komen, leidend tot aantoonbare neurologische schade, wordt de diagnose snel duidelijk. SOLK komt heel veel voor, is van alle tijden en wordt goed herkend door artsen. Patiënten met SOLK zijn geen komedianten of simulanten: hun klachten zijn reëel en onbetwist. Patiënten met SOLK zijn ook geen ‘flauweriken’ of aangeboren neuroten. Artsen geloven dat SOLK iedereen kan treffen. Bij gebrek aan somatische oorzaak, blijft voor artsen de zwarte doos van de hersenen over: SOLK zit ‘tussen de oren’. Wat dat ook moge betekenen. Het is wel zo dat psychologische therapieën, die zich richten op het beter omgaan met deze klachten, een matig succes hebben. En dat zijn tot nog toe de enige therapieën die succes kunnen claimen bij SOLK.

SOLK gedraagt zich niet anders dan een ernstige depressie.  Het is niet je eigen schuld, je bent geen zwakkeling en al heel zeker geen komediant. Psychologische behandelingen helpen, maar zijn geen wondermiddel. Problemen ontstaan wanneer patiënten met SOLK niet kunnen aanvaarden dat ze worden verraden door de eigen hersenen en op zoek gaan naar een externe oorzaak. Dat kan elektromagnetische straling zijn, chemische vervuiling, een onbekend virus. De gevonden oorzaak wordt geïnspireerd door de waan van de dag. Hier is de rol van de media groot, al mogen zij zich verdedigen dat de media niet de ziekte veroorzaken, enkel de ingebeelde diagnose. Overgevoeligheid aan chemische vervuiling verdwijnt, overgevoeligheid aan elektromagnetische straling is op de terugweg. Chronische vermoeidheid lijkt nu te worden opgevolgd door chronische Lyme-ziekte als verklaring voor SOLK. Dit gaat ook gepaard met agressieve patiëntenverenigingen: hoewel er niet wordt getwijfeld aan de ernst van hun klachten, mag er van deze verenigingen evenmin worden getwijfeld aan de door hen gepostuleerde oorzaak. Bij dat laatste komen ze echter in botsing met wetenschappelijke geneeskunde.

Waar mensen willen bedrogen worden, is de kwakzalverij in de buurt. Zij leveren patiënten wat ze willen: een diagnose en een behandeling. Maar klopt deze diagnose? Lyme is een razend ingewikkelde ziekte; chronische Lyme-ziekte bestaat. U hebt daartoe wel een vorig contact nodig met de bacil. De microbiologische testen om deze antilichamen aan te tonen, zijn niet simpel en - zoals al dergelijke testen - behept door vals positieve resultaten. In uw lichaam zijn ontzagwekkend veel antistoffen aantoonbaar: het is heel gemakkelijk voor een test om zich te ‘vergissen’, en positief te reageren door ‘kruisreacties’ op goed gelijkende antilichamen. Resultaten zijn enkel betrouwbaar als ze zijn uitgevoerd door daartoe geaccrediteerde laboratoria die gevalideerde methoden gebruiken. Gevalideerd betekent dat ze in staat zijn om antistoffen aan te tonen als die er zijn en geen antistoffen aan te tonen waar die er niet zijn. Als u een Duits laboratorium gelooft dat aan de lopende band positieve resultaten vindt, die niet worden gevonden door een Belgisch (of Nederlands) geaccrediteerd lab, hebt u een groot wantrouwen in de Belgische (of Nederlandse) gezondheidszorg. Ik denk eerder dat u op uw wenken wordt bedrogen: zo slecht zijn Belgische (of Nederlandse) labs niet. Overigens betekenen aanwezige antilichamen niet dat u chronische Lyme hebt: enkel dat die mogelijkheid bestaat. Ik zou u dan hartelijk aanraden om de aanbevelingen van een internist/infectieziektendeskundige op te volgen, liefst die van het dichtst bijzijnde ziekenhuis. Ook hier staat aan deze kant de Belgische gezondheidszorg: heus niet de beste van de wereld, maar zeker niet slecht. Aan de andere kant staan geïsoleerde artsen, die zich op patiënten met SOLK storten. Ik ken hun beweegredenen niet. Maar de arts die zich losmaakt van wetenschappelijke geneeskunde, staat zo weer te aderlaten. Het geven van langdurige kuren antibiotica is niet minder schadelijk.