Macedonische therapie

De kern van het verhaal blijft overeind: de “alternatieve” behandelmethode van een ongeschoolde Macedonische boerin is uitgebreid bestudeerd door de reguliere medische wetenschap en maakt school. Alternatieve geneeskunde bestaat niet. Als een alternatieve geneeswijze successen lijkt te boeken wordt ze fatsoenlijk onderzocht. Als de methode bewezen werkzaam is, hoort ze tot de Evidence Based Medicine. Anders blijft ze horen bij de vele onbewezen therapieën.

De aandoening

Het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS) staat ook bekend onder de namen posttraumatische dystrofie (PD) of Sudeckse dystrofie genoemd naar een Duitse chirurg, Sudeck. Het is een slecht begrepen aandoening die aan een ledemaat kan ontstaan na een vaak relatief onbeduidend letsel. De aandoening gaat gepaard met veel pijn, neurovegetatieve veranderingen en atrofie. Ik werd er mee geconfronteerd in de eigen familiekring toen een toen 17-jarige jongedame CRPS ontwikkelde omdat ze tijdens het “blokken” voor de eindejaarexamens repetitief met de buitenkant van haar knie tegen haar bureau had gestoten. De aandoening was pijnlijk en het genezingsproces heeft een klein jaar geduurd. De jongedame is verder kerngezond, moeder van nu twee grotere kinderen en heeft voornoch nadien ooit onbegrepen klachten vertoond. Haar jeugd en haar wil om – pijn of geen pijn – toch te gaan feesten (zeer tegen de zin van haar bezorgde moeder) heeft haar vermoedelijk wel geholpen. De theorie is dat het vegetatieve systeem wordt ontregeld en zich verkeerd herijkt zodat vegetatieve veranderingen ontstaan. Deze veroorzaken een gestoorde doorbloeding en temperatuurregulatie, waarbij het ledemaat blauw, paars of juist wit kan worden. Door de pijn wordt het lidmaat geïmmobiliseerd, de spieren smelten weg, het bot verliest kalk en wordt broos.

De standaardbehandeling

Zoals bij alle slecht begrepen aandoeningen is het een ratjetoe. In termen van Evidence Based Medicine is er geen enkele behandeling te beschouwen als bewezen, ook niet de hieronder beschreven “Macedonische” methode. De algemene behandeling bestaat uit activatie en mobilisatie, eventueel met behulp van een fysiotherapeut. Bewegen kan de klachten in de acute fase wel doen verergeren, maar niet bewegen verergert het ziektebeeld meer. Klassieke pijnstillers zijn weinig effectief bij CRPS, omdat het geen ontstekingspijn is maar neuropathische pijn die ontstaat door zenuwlijden. Vaak worden hiervoor tricyclische antidepressiva of anti-epileptica gebruikt, met matig bewijs van matige effectiviteit. Intensieve behandelingen door pijnteams boeken resultaten die ook verklaarbaar zijn door placebo-effecten. Hoe meer men zich met je bezig houdt, hoe meer je verwacht dat dat ook wel iets goed zal doen.

De grote meerderheid van de gevallen van CRPS lijken te doen wat de meeste aandoeningen doen bij gezonde mensen: spontaan genezen. Op wat langere termijn boeken alle niet gecontroleerde behandelingen dan ook succes. Gebruikelijk boekt vroege behandeling goede resultaten – niet omdat vroege behandeling goed is maar omdat je bij vroege behandeling spontaan genezende mildere aandoeningen behandelt. Vroegdiagnose lijkt vaak effectief maar verhoogt vaker de morbiditeit door overdiagnose en overbehandeling. Mensen met CRPS die niet spontaan genezen – cijfers variëren tussen 9 en 22% – ontwikkelen een problematiek die vergelijkbaar is met het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) of chronische Lymeziekte. Dit zijn aandoeningen met velerlei complexe oorzaken. De in oorsprong somatische ziekte valt niet te ontkennen, maar daar bovenop hebben zich psychologische en sociologische fenomenen geënt die gerichte behandeling moeilijk, zo niet onmogelijk maken. Dit valt buiten het bestek van dit stuk.

De ‘Macedonische methode’

In 2004 schonken de media veel aandacht aan een niet geschoolde genezer in Macedonië - in de media werd zij Mevrouw Shinka genoemd. Zij behandelde deze aandoening behoorlijk succesvol. Een Nederlandse delegatie van anesthesisten en fysiotherapeuten, met een aantal in Nederland uitbehandelde patiënten bezocht haar. De Macedonische methode is gericht op het juist functioneren van de ledematen. Bij de behandeling negeerde de genezer de pijn van haar patiënten. Deze schreeuwden het soms uit. Geheel tegen alle gebruikelijke behandeltechnieken in, stimuleerde zij de aangetaste ledematen krachtig. Een aanzienlijk percentage van de behandelde patiënten keerde daarop sterk verbeterd of geheel genezen huiswaarts.

In Nederland is geprobeerd deze bevinding te reproduceren. Vooral het CRPS behandelcentrum van het Radboud universitair ziekenhuis van Nijmegen heeft verder onderzoek uitgevoerd. De “Macedonische” methode heet nu in modern academisch Nederlands Pain exposure physical therapy of PEPT.

PEPT is een vorm van fysiotherapie, geïnspireerd door de methode van mevrouw Shinka. De onderliggende theorie is dat gedrags- en psychologische factoren de pijn verergeren en de beperking handhaven. Het aangetaste lidmaat wordt progressief gemobiliseerd, pijnstillers bij pijnmijdend gedrag worden vermeden. De bedoeling is om de aangeleerde angst voor beweging en pijn te doorbreken en het zelfvertrouwen in de eigen fysieke mogelijkheden te vergroten. Het vermijden of verlichten van pijn is geen behandeldoel. Het doel is onafhankelijk te leven zonder beperkingen of aanpassingen, betaald werk te hervatten en op korte termijn te herstarten met de huiselijke taken, zelfzorg, hobby’s en sport. Patiënten weten dat de pijn kan toenemen tijdens of na oefeningen, maar dat dat geen teken is van letsel of weefselbeschadiging. Er wordt hen aangeleerd om om te gaan met pijn en bewuste of onbewuste tekenen van catastroferend pijnmijdend gedrag te herkennen. Bij catastroferen piekert de patiënt pessimistisch over pijn en voelt hij zich hulpeloos tegenover deze pijn. Catastroferende patiënten reageren heviger op acute pijn en passen zich slechter aan aan chronische pijn. Ze overschatten de dreiging van pijn en verwachten overmatig negatieve gevolgen ervan. Daardoor gaan ze, om pijn te vermijden, bewegen vermijden en verergeren ze atrofie en vegetatieve verschijnselen door verminderde doorbloeding. Last but not least: met vijf sessies is PEPT spotgoedkoop, vergeleken met alle andere therapieën.

Een gerandomiseerde gecontroleerde trial werd uitgevoerd door de groep van Nijmegen en gepubliceerd in de BMJ open. Het staal was klein (56 patiënten). Conventionele behandeling werd vergeleken met PEPT. De resultaten waren negatief maar toch ook veelbelovend. Zoals te voorzien waren er grote verschillen tussen de intentionto-treat (ITT) analyse en de per protocol (PP) analyse. Bij de ITT vergelijk je beide patiëntengroepen zoals ze werden toegekend door randomisatie. Bij de PP analyse vergelijk je mensen die ook daadwerkelijk deelnamen aan de behandeling. PEPT vereist een hoge motivatie, waardoor veel mensen het niet volhouden.

Tot slot

De behandeling van mevrouw Shinka heeft school gemaakt. Al mogen we ons meer dan tien jaar na de “ontdekking” van de Macedonische methode wat pessimisme veroorloven. Er is onvoldoende bewijs voor Macedonische therapie of PEPT. Wat ook geldt voor alle “klassieke” therapieën bij CRPS. Toch is dit een mooie demonstratie dat er geen “alternatieve” geneeskunde bestaat. Toen de methode van Shinka veelbelovend leek, werd ze grondig onderzocht. Er werd een theorie ontwikkeld die aanleiding gaf tot een empirische behandelmethode (PEPT). Deze methode werd proefondervindelijk getest in een eerste gerandomiseerde trial. De resultaten waren voldoende goed om verder onderzoek te verdedigen.

De theorie ontwikkeld achter deze methode vind ik het meest belovend. Door alle pijn te willen behandelen worden mensen steeds zieker door pijnstillers. In mijn praktijk eisen kinderen soms hoge doses toxische pijnstillers, ook als hun ouders tonen best om te kunnen gaan met de pijn van het oud zijn. Pijn wordt definitief gestild door de patiënt te doden. Beroemde doden door pijnstillers zijn onder meer Philip Seymour Hoffman, Bruce Lee (een allergische reactie), Elvis Presley (naast een bende kalmeerpillen), Heath Ledger (the Joker in Batman) en, last but not least, Prince. De huidige dodelijke drugscrisis in de USA is er één van pijnstillers “op voorschrift”. Mevrouw Shinka heeft ons doen nadenken over de rol van pijn bij CRPS, en hoe je pijn ook kan leren verdragen. Daarmee heeft ze een revolutionaire bijdrage geleverd aan de behandeling van CRPS.

Referenties:

Barnhoorn KJ et al. The effectiveness and cost evaluation of pain exposure physical therapy and conventional therapy in patients with complex regional pain syndrome type 1. Rationale and design of a randomized controlled trial. BMC Musculoskeletal Disorders 2012; 13: 58.

Barnhoorn KJ et al. Pain exposure physical therapy (PEPT ) compared to conventional treatment in complex regional pain syndrome type 1: a randomised controlled trial. BMJ open, 2015, 5(12), e008283.

Campbell, C. M., Edwards, R.R. Mind-body interactions in pain: the neurophysiology of anxious and catastrophic pain-related thoughts. Translational Research, 2009; 153, 97-101.

Ek JW en van Gijn JC. Een wonderbaarlijke genezing. Medisch Contact 10 maart 2004.

Quartana, P. J., Burns, J.W., Lofland, K.R. (2007). Attentional strategy moderates effects of pain catastrophizing on symptom-specific physiological responses in chronic low back pain patients. Journal of Behavioral Medicine 2007; 30: 221-231.

Renckens C.N.M. Het blijft kwakzalverij. Medisch Contact 27 juni 2006.

Sloot S. Macedonische methode nu onderbouwd. Medisch Contact 12 oktober 2011.

Van De Meent H et al. Safety of “pain exposure” physical therapy in patients with complex regional pain syndrome type 1. Pain, 2011, 152, 1431.