Het nieuwste boekje in de reeks "De Skeptische Kijk" is uit.
U kan het hier bij Owl Press bestellen.
Ten onrechte werd in sommige berichten gemeld dat de man leed aan het “locked in syndroom”. Dat gaat om mensen die totaal verlamd zijn door een ernstig letsel aan de hersenstam, tengevolge van een ongeval, een plaatselijk infarct of een verlammende hersen- of spierziekte. In dergelijke gevallen kunnen de hersenen nog intact zijn en is enkel het uitvoeren van bewuste spierbewegingen onmogelijk, er is dus sprake van totale verlamming. Die mensen kunnen nog communiceren via zeer kleine bewegingen van bijvoorbeeld een ooglid of het oog zelf. Ze kunnen antwoorden op vragen via een afgesproken ja/neen-code van oogbewegingen of daarmee zelfs een speciale computer besturen.
Nadat neuroloog Steven Laureys (UZ Luik) hersenactiviteit bij Rom Houben had vastgesteld, werden gedurende enkele jaren veel pogingen ondernomen om met Houben in contact te komen. Men trachtte een ja/neen-code af te spreken op basis van oogknipperen, en later ook door bewegingen van de voet, maar dat bleek niet betrouwbaar.
Daarna werd door de familie beroep gedaan op “facilitated communication” (FC). Dat is een techniek waarbij een speciaal opgeleide helper (de FC) de hand van de patiënt vasthoudt en zo de verlamde helpt om met één vinger boodschappen in te tikken op een computer met groot aanraakscherm dat als toetsenbord werkt. De FC zou, mits een speciale, langdurige opleiding, in staat zijn de zeer fijne intenties tot bewegen van de patiënt aan te voelen en te versterken.
Het resultaat was spectaculair: alle vorige diagnoses van andere artsen, die beweerden dat er geen communicatie mogelijk was omdat de hersenen te veel beschadigd waren, werden weggevaagd door de mooie en ontroerende volzinnen die Houben produceerde. “Ik zal nooit de dag vergeten dat ze me ontdekt hebben, het was als een tweede geboorte”, “ik heb geroepen, maar niemand luisterde”, en zijn getuigenissen van liefde voor zijn mama. Hij correspondeerde per e-mail en ging zelfs een boek schrijven. De internationale pers werd opgetrommeld om van dit wonder te getuigen. Steven Laureys, die de ontdekking deed, verklaarde nog nooit zo'n extreem geval van het collectieve falen van artsen en hulpverleners meegemaakt te hebben. Ze hadden niet gemerkt dat een patiënt die vegetatief verklaard was, eigenlijk bewust was. (Der Spiegel 25/11/2009) Volgens hem blijkt uit onderzoek onder de scanner dat wel 40% van dergelijke patiënten toch nog werkende hersenen hebben.
Uiteraard werd dit wereldnieuws. Artsen stellen een verkeerde diagnose en de mensen die de patiënt jarenlang behandelden en verzorgden, hadden het ook niet gezien. Hoe is zoiets mogelijk? Dat ligt volgens professor Laureys aan het starre systeem: eens iemand het etiket coma of vegetatief krijgt, wordt het heel moeilijk om dat etiket nog kwijt te geraken. Rom Houben was ten onrechte gecatalogeerd als in PVS (persistente vegetatieve status). De laatste jaren zou het team van Laureys al tientallen van dergelijke verkeerde diagnoses ontdekt hebben dankzij de PET-scantechniek. Wie dit hoort, krijgt koude rillingen en nachtmerries over het spookbeeld ook zo levend begraven te worden.
De medische, ethische en emotionele gevolgen van deze ontdekking zijn enorm. Hoeveel mensen zitten op die manier opgesloten in hun lichaam? Ze kunnen pijn en ongemak voelen, emoties beleven. Mits de juiste diagnose en behandeling zouden ze hun wensen over hun behandeling kunnen uiten, hun bezit beheren, hun liefde betuigen en nog veel meer. Voel mee met het geluk van een moeder die diep ontroerd is omdat ze haar sinds jaren verloren gewaande zoon terugvindt.
Dat gegeven was spectaculair genoeg om een wereldwijde mediastorm te veroorzaken. Het is niet duidelijk wie die berichten in gang heeft gezet, want de PET-scan werd een paar jaar geleden genomen en was op zich niet zo spectaculair, en er is eerst een paar jaar geprobeerd om te communiceren via oog- of teenbewegingen, zonder succes. De familie en verzorgers meenden dat ze soms tekenen zagen dat Rom reageerde, maar de grote mediastorm kwam pas na de spectaculaire resultaten van de FC. Wie heeft de pers uitgenodigd, en werd de professor meegesleept in een mediastorm die hij zelf niet ontketend had?
Het nieuws over deze spectaculaire doorbraak en over de nu vlot communicerende man werd in alle continenten verspreid en besproken, maar toch waren er al vanaf de eerste dag mensen die ernstige twijfels hadden bij de hele zaak, om meerdere redenen:
Onze bezwaren werden duidelijk uiteengezet op de website van SKEPP. We waren niet de enigen: van over de hele wereld kwamen commentaren over de bijzondere ongeloofwaardigheid van het verhaal. Een aanrader is http://www.sciencebasedmedicine.org/?p=3122#more-3122. In de reacties uit de hele wereld na de optredens van november werd FC al schamper vergeleken met een ouijabord of glaasje draaien (zie o.a. de reacties in The Times).
Ook professor Laureys zelf had al een tijd twijfels gekregen over de waarde van FC en had een reeks testen hiervan gepland. Van hem vernamen we later dat hij meermaals grote moeilijkheden ondervond omdat de patiënt hem telkens via die ene, van tv beroemde FC-dame liet weten niet te willen getest worden. “Ik wil het niet, u vertrouwt mij niet”, tikte Rom.
De huisarts, de hoofdverpleger en de directie van de instelling hadden ook hun twijfels over de betrouwbaarheid van FC. Zij contacteerden SKEPP en vroegen ons te adviseren en te observeren bij een test die door het team van Laureys zou uitgevoerd worden.
Op donderdag 4 februari 2010 werd de test uitgevoerd. Hij was gepland om 14u. Het team van professor Laureys zou de test uitvoeren en SKEPP zou toezien. Wij – met name twee leden van SKEPP, de instellingsarts, de hoofdverpleger, een verzorgster en de facilitator – zaten te wachten op de medewerkster van Laureys, die maar niet opdaagde. Achteraf bleek dat er verkeersproblemen waren. Omdat er na bijna een uur nog niemand was opgedaagd, stelde SKEPP voor om alvast te beginnen met de test die wijzelf voorbereid hadden. Met instemming van alle aanwezigen hebben we die eigen test gedaan. Met veel vertraging arriveerde later mevrouw Bruno, neuropsychologe en medewerkster van Laureys. Zij heeft haar eigen test uitgevoerd, waarbij wij observator waren.
Het onderzoeksdoel van onze test was vast te stellen of er via FC betrouwbare communicatie mogelijk is met Rom Houben. Meerdere personeelsleden van het instituut voor gehandicapten waar de patiënt verblijft, passen al FC toe. Linda W., de dame die in de meeste tv-reportages van 2009 te zien was als FC, was “niet beschikbaar”. De test gebeurde met als facilitator een dame die zelf opleidingen geeft in FC en een instituut leidt voor alternatieve communicatie, mevrouw Anne Courtejoie (1).
Bij observatie van Houben blijkt dat hij spastisch verlamd is. Zijn armen, benen en voeten zijn bijna constant in trage wriemelende beweging. Zijn ogen zijn meestal volledig of bijna volledig gesloten. Er is geen aanwijzing dat zijn blik iets actief volgt, of reageert op een stem, dus is het onmogelijk om dit te gebruiken als een afgesproken ja/neen-code. Wel was er tijdens de test eenmalig een duidelijke algemene schrikreactie op een hevig geluid.
De sessie begint met een luchtig gesprek met Anne Courtejoie, de FC, die de hand van Houben vasthoudt en voortdurend tegen hem praat. Ze geeft de indruk hem zeer goed te kennen, ze spreekt hem voortdurend zeer lief moed in en legt hem uit wat er gaat gebeuren. De kreunende geluiden die hij soms maakt, interpreteert ze soms als antwoorden of bevestigingen van wat ze zegt. We vernemen van haar dat Houben voor zijn ongeval meerdere talen kon spreken en zich even vlot kan uitdrukken in het Nederlands of het Frans. Dit wordt de aanleiding voor de eerste vraag.
Na deze voor zichzelf sprekende antwoorden besluiten we de test te beëindigen. De FC wordt bedankt voor haar medewerking. Zij meent dat Houben het zeer goed gedaan heeft. We komen overeen om nog een laatste gemakkelijke vraag te stellen om te zien of er nog steeds contact is (video 17.44-20.33):
De FC bevestigt dat er nog steeds goede communicatie is tussen haar en Houben. Bij latere navraag blijkt dat Houben in België geboren is.
Alle resultaten staan nog op het scherm en worden nog eens overlopen (video 22.15 tot einde). Omdat het aanraakscherm te scherp stond afgesteld, verschenen veel letters dubbel op het scherm. Die worden er in overleg uitgefilterd.
Inmiddels is mevrouw Bruno aangekomen uit Luik. Zij zal zelf ook haar geplande test doen. De bedoeling is dat Houben via een koptelefoon een vijftiental eenvoudige woorden meermaals zal horen, waarna hem wordt gevraagd die op te schrijven. Het plan was om de test uit te voeren met twee verschillende FC’s. De eerste FC, een verzorgend personeelslid, is echter nog maar kort in opleiding en zegt dat ze vandaag geen contact voelt en niet kan meewerken. De tweede FC is weer mevrouw Anne Courtejoie, dezelfde als in de SKEPP-test. De score van de test is 0/15.
We bespreken de resultaten van onze test met de instellingsarts en komen overeen om twee weken te wachten alvorens ze publiek te maken. Dit uit respect voor de familie en de toegewijde medewerkers, om hen de kans te geven de resultaten te verwerken en de nodige conclusies te trekken.
De dag van de test is professor Laureys te zien op tv, waar hij de resultaten van zijn nieuwste onderzoek bespreekt. In samenwerking met een Engelse onderzoeksgroep is hij erin geslaagd om contact te leggen met een patiënt via een nieuwe techniek: “denk aan tennis” is de code voor JA. Het onderzoek werd gepubliceerd in de prestigieuze NEJM (New England Journal of Medicine). In een editoriaal van hetzelfde tijdschrift wordt er wel voor gewaarschuwd die resultaten niet te snel als uitingen van helder bewustzijn uit te leggen.
De dag na de testen (05/02) belt professor Laureys me op en hebben we een lang gesprek. Hij zegt dat zijn test eerst kwam en dat hij al lang aan het testen is. Hij had al lang twijfels over de waarde van FC en had dit gezegd aan de media, maar die hebben dat onvoldoende weergegeven. Ik vertel hem over het resultaat van de SKEPP-test, die volgens mij onweerlegbaar vaststelt dat het hele gedoe nep is. Laureys meent dat er nog meer moet getest worden alvorens dit resultaat bekend te maken. Ik ben het daar niet mee eens. Onze test bevestigt wat reeds lang geweten was over FC, met name dat het een waardeloze, onethische en gevaarlijke illusie is. Dat is niet nieuw en de dramatische ervaringen met die techniek bij autistische kinderen zijn overtuigend genoeg om die techniek eens en voor altijd te verwerpen. Is het nodig om alle helderzienden in het land te testen alvorens te kunnen zeggen dat helderziendheid niet werkt?
Laureys blijft ervoor pleiten om de resultaten niet via de gewone media te brengen, maar ze enkel aan medische tijdschriften van hoog niveau mee te delen (peer reviewed), en dit pas nadat er nog meer testen zijn gedaan. Ik ben het daar niet mee eens. Dat zou een uitstel van een jaar of langer kunnen betekenen. De bevolking heeft het recht om te weten wat de waarde is van een dergelijke techniek: zero.
SKEPP heeft zich aan het afgesproken embargo van twee weken gehouden. In de loop van die periode deelde mevrouw Bruno op een medisch congres mee dat zij testen uitgevoerd heeft en dat daaruit blijkt dat die communicatie met de wereldberoemde patiënt dan toch niet bestaat. Weeral wereldnieuws in kranten en op tv: de wereldberoemde patiënt communiceert dan toch niet. Na afloop van de beloofde zwijgperiode hebben wij, SKEPP, ook de resultaten van onze eigen test bekend gemaakt. Omdat Laureys dubbelzinnige en tegengestelde verklaringen aflegde en bleef afleggen over het nut van FC, willen wij duidelijk maken aan het publiek dat door ons nogmaals bevestigd is dat die FC totaal waardeloos is als communicatie, altijd en bij iedereen.
Met “dubbelzinnige en tegengestelde verklaringen” bedoelen we het volgende:
Vervolgens heb ik hem op 21/02 geschreven, met kopie aan de instelling en aan mevrouw Bruno:
“Ik beweer nogmaals stellig dat het bewijs dat die FC pure fantasie is door gelijk wie op een paar minuten kan gezien worden. Waarom?
Omdat vaak te observeren is dat de patiënt met zijn ogen dicht of het hoofd weggedraaid nog steeds hele volzinnen typt, maar dat is fysiek onmogelijk! NIEMAND kan volzinnen blind typen met één hand. Een facilitator kan dat ook niet, want die valt onmiddellijk stil als ze het scherm niet kan zien. Dat hebben wij wel getest. Dus een stukje karton is genoeg om alle facilitators steeds door de mand te zien vallen. Veel kost dat niet en lang duurt het niet!
Deze vaststelling alléén zou genoeg moeten zijn om dat hele FC-gedoe direct en voor eeuwig in de vuilbak te kieperen, en er geen kostbare tijd meer mee te verliezen.
Wie dit niet wil geloven en denkt dat hij wel kan blind typen met één vinger, die kan de skepp-prijs van 10.000 € winnen voor bovennatuurlijke vermogens.
Het is hoog tijd om een halt toe te roepen aan het misbruik van verlamde mensen als buiksprekerpoppen. Stop die FARCE.
Dit was geen test van de patiënt Rom Houben, maar van facilitated communication. We hebben hem zelfs niet aangeraakt, enkel geobserveerd. Ik heb wel in de meer dan drie uren dat ik hem observeerde geen teken van bewustzijn gezien, maar ik heb nooit ontkend dat die mogelijkheid bestaat. Er is een kleine mogelijkheid dat hij toch bewust is en nog wel alles verstaat. Stel je de frustratie voor die hij machteloos moet ondergaan, de frustratie al die nonsens te moeten aanhoren die de snelvingerige dames in zijn plaats uitkramen, en dat zonder de mogelijkheid om enig protest te uiten.
Dat moet verschrikkelijk zijn. Stel je voor dat ze op die manier in jouw plaats wensen uitdrukken over euthanasie, of over beheer van bezit!
Ik hoop en wens met iedereen mee dat het misschien ooit mogelijk zal zijn echt met Rom te communiceren, maar dat zal zeker niet met FC gebeuren. Ik doe geen medische uitspraak en wens geen medische discussie. We hebben Rom niet getest maar enkel geobserveerd om de betrouwbaarheid van de methode FC te testen. Deze test leert ons dat er niet gecommuniceerd werd met de patiënt, maar met de FC, die bewust of onbewust de antwoorden fantaseert.”
De ontgoocheling bij de familie en vrienden en bij het zeer toegewijde personeel zal groot zijn, en mogelijk zullen de resultaten ontkend of bestreden worden. In Amerika is dat ook gebeurd. Maar is het niet nog wreder om de illusie te laten voortbestaan? Een vergelijkbare psychologische ontkenning bestaat soms ook bij mensen die contact zoeken met een overleden geliefde via een helderziende of medium. Ze willen niet aanvaarden dat ze opgelicht werden en blijven liever de illusie koesteren. Dat is hun goed recht.
De instelling waar Houben verblijft zit ook met een kater. Ze hebben al laten weten dat ze zelf nooit om die FC gevraagd hadden en dat die FC hun heel veel geld gekost heeft aan opleiding en verlet van personeel. De dames die er zelf zo vast in geloofden, zullen ook heel wat moeten verwerken. De moeder van Rom laat weten dat ze er blijft in geloven.
Laureys en zijn team zetten hun onderzoek naar de hersenactiviteit van vegetatieve patiënten voort en trachten nog steeds aan te tonen dat er daaronder gevallen zijn die nog wel kunnen denken en communiceren. Het percentage ontdekte gevallen is nu al veel kleiner dan de enkele maanden geleden beweerde 40%, namelijk minder dan 10%. Hopelijk zal men op die manier iemand eens echt kunnen helpen. Jammer genoeg is deze nieuwe en gecompliceerde vorm van communicatie enkel mogelijk als de patiënt in de tunnel van een miljoenen kostende MRI-scanner ligt. Er blijven nog twijfels over de reproduceerbaarheid en de praktische toepassing ervan, gezien de kostprijs en de beperkte mogelijkheden om deze dure machines te gebruiken.
Het onderzoek naar de mogelijkheden van mensen die als vegetatief bestempeld werden, komt in een stroomversnelling en er worden ook andere pistes onderzocht. Een alternatief is bijvoorbeeld het baanbrekend werk met BMI (brain machine interface), die misschien permanente communicatie kan mogelijk maken, via elektrodes in welbepaalde hersendelen (http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0008218).
Het is en blijft een boeiend onderzoeksterrein met ernstige medische en ethische implicaties.
Ik heb professor Laureys al meermaals aangeraden zijn wetenschappelijke reputatie veilig te stellen door zo snel en duidelijk mogelijk totale afstand te nemen van de FC-neptechniek, die eerder thuishoort in het wereldje van mediums, pendelaars, waarzeggers en helderzienden. Ook mevrouw Bruno kan haar tijd beter aan iets nuttigers besteden.
Zich vergissen is geen schande, het kan de besten overkomen. Een echte wetenschapper geeft gewoon toe dat hij op een vals spoor zat, bezint zich en slaat vol moed een andere weg in. Zich koppig aan een vergissing blijven vastklampen, betekent wetenschappelijke zelfmoord, want na een tijd neemt niemand je nog ernstig. Laureys zal nu al moeten opletten. Zijn volgende publicaties zullen op veel plaatsen met de fijne kam onderzocht worden.
Ik ben ervan overtuigd dat iedereen die in de val van FC getrapt is, dat met de beste bedoelingen deed, maar nu de feiten gekend zijn moeten we de juiste conclusies trekken en niet langer rond de pot draaien.
Op 22/02 belde Laureys me nog eens om te zeggen dat hij nu er nu van overtuigd is dat FC niet werkt en dat hij er volledig afstand van neemt. Ik hoop het.
De dame die wereldberoemd werd door haar beelden met Houben, zal nu wel door een vreselijke periode gaan. Sommigen noemen haar een bedriegster. Ten onrechte, meen ik. Ze heeft zich er niet mee verrijkt, ze was zeer toegewijd. De wereld van Linda is plots ineen gestort, van beroemd naar verguisd. Ook zij verdient een tweede kans om zich te herpakken. Ze heeft het gevoel dat de professor die zij wereldberoemd heeft gemaakt, haar volledig laat vallen. Alles wijst er op dat ook zij te goeder trouw een slachtoffer werd van de psychologische mechanismen voor zelfbedrog die we bij SKEPP maar al te goed kennen, omdat we ze zo dikwijls zien bij mensen die vast geloven in allerlei pseudowetenschappen en bij zesde zintuigers. Het selectief zien, het selectief herinneren, de confirmation bias, de idiomotorische beïnvloeding: ook professoren zijn daar niet immuun voor. In een volgend nummer van ons tijdschrift wordt verder ingegaan op deze mechanismen van zelfbedrog.
Voetnoot
(1) Anne Courtejoie leidt zelf een instituut voor alternatieve communicatie: ComAlSo vzw (Communication Alternative Solution) en is daarvan de voorzitter.
Zij is lesgever in FC, zie http://users.skynet.be/fc199990/ComalsoFR/inscription_formation_CF_au_saulchoir.pdf.