artikel van skepp
artikel van skepp uit wonder
bericht uit het forum
nieuws van zusterorganisatie
nieuws van skepp
nieuws uit de pers
recent bericht uit het forum
Heusden-ZOLDER - De Limburgse comapatiënt Rom Houben (46), die eind november de wereldpers haalde, zou dan toch niet zelf communiceren. Dat maakte neuroloog Steven Laureys bekend op een congres in Londen. De woorden die Rom tijdens interviews liet opteken, waren hoogstwaarschijnlijk niet de zijne. Fina Nikolaas (73), Roms moeder, blijft ervan overtuigd dat haar zoon zelfstandig communiceert. "Dat merk ik aan die kleine dingen die alleen hij kan weten."
Rom Houben werd eind november wereldberoemd met zijn 'mirakelverhaal'. Na 22 jaar gevangen te hebben gezeten in een verlamd lichaam, kon de Riemstenaar dankzij een speciaal computersysteem weer met de buitenwereld communiceren. "Ik zit gevangen in mijn lichaam, maar ben gelukkig", liet hij toen weten.
Nu blijkt dat die woorden niet van Rom zelf kwamen. "Op basis van mijn bevindingen, heb ik gegronde reden om te twijfelen", zegt Steven Laureys, de neuroloog die in 2006 vaststelde dat Rom wel degelijk bij bewustzijn is. "Dat laatste staat nog altijd buiten kijf, maar zelf communiceren doet hij niet."
Laureys onderwierp de comapatiënt aan een resem tests. Normaal gezien communiceert Rom via een groot toetsenbord, een begeleider helpt hem bij het bewegen van zijn arm. "Wij toonden Rom voorwerpen zonder dat de begeleider erbij was. Daarna werd die er bijgeroepen en moest de patiënt intoetsen wat hij had gezien. Rom ging keer op keer in de fout. Wanneer we een appel toonden, typte Rom dat hij een blikje cola had gezien." Het onderzoek - onder leiding van psychologe Marie-Aurélie Bruno - werd verschillende keren herhaald, maar telkens bleken de resultaten negatief.
Opmerkelijk is dat Linda Wouters - de vaste begeleidster - niet aanwezig was tijdens de tests. "Wanneer we via haar vroegen of hij wilde deelnemen aan het onderzoek kregen we telkens hetzelfde antwoord van Rom: 'ik vertrouw jullie niet'. Dan sta je natuurlijk met de rug tegen de muur. Na anderhalf jaar hebben we een andere begeleidster gevonden, Anne Courtejoie. Toen wilde Rom plots wel deelnemen." Heeft Linda Wouters dan alles verzonnen? "Dat durf ik niet zeggen, maar Rom communiceert in ieder geval niet zelf." Laureys onderstreept het belang van de resultaten. "Stel je voor dat een patiënt via dergelijk systeem een euthanasiewens uitdrukt." Laureys gaat nu op zoek naar een ander systeem.
Fina Nikolaas, de moeder van Rom, blijft ervan overtuigd dat haar zoon wel degelijk zelfstandig communiceert. "Oorspronkelijk geloofde ik er ook niet in", zegt ze. "Maar intussen ben ik er zeker van dat Rom écht met ons 'praat'."
"Om de veertien dagen blijft mijn zoon een weekendje thuis. Wanneer ik hem dan terugbreng naar zorgcentrum 't Weyerke in Heusden-Zolder, vertelt Rom dingen aan de verzorgers die alleen hij kan weten. Dat is voor mij het beste bewijs dat Rom weet wat hij zegt", zegt Fina Nikolaas.
Toch wordt er nu gesuggereerd dat Linda Wouters, Roms begeleidster, alles verzon. "Linda zet zich al jaren in voor Rom, ik vertrouw haar volledig. Ze is zeker en vast geen manipulatrice. Of echt élk woord dat Rom neertypt van hem komt, weet ik niet. Ik kan immers niet in zijn hoofd kijken. Maar ik herken mijn zoon wel in zijn antwoorden; zijn humor, zijn durf..." Ontgoocheling is er niet bij Fina. "Hopelijk staan we nu weer een stapje dichter bij een nog beter communicatiesysteem. Rom is bij Laureys in ieder geval in de beste handen. Dankzij hem weet ik zeker dat mijn zoon nog bij bewustzijn is."
Bij zorgcentrum 't Weyerke in Heusden-Zolder, waar Rom al jaren woont, zijn ze allesbehalve gelukkig met Laureys' uitspraken. "Iedereen is zwaar aangeslagen", zegt directeur Jan Thiry.
"Her en der wordt gesuggereerd alsof onze begeleiders de boel belazerd zouden hebben. Onzin natuurlijk, wij zijn al vier jaar vragende partij voor degelijk wetenschappelijk onderzoek naar Roms communicatiesysteem", zegt Thiry. De directeur gelooft rotsvast in Linda's goede bedoelingen. "Niemand trekt haar geloofwaardigheid in twijfel. Ik ben er zeker van dat ze te goeder trouw heeft gehandeld."
Hoe het nu verder moet? "We gaan ons hoofd niet in het zand steken en zeker rekening houden met de resultaten. Wij zijn in januari immers zelf bij Skepp gaan aankloppen (zie kader) omdat we kritisch stonden ten opzichte van Roms gefaciliteerde communicatiesyteem." Dat systeem heeft 't Weyerke liefst 15.000 euro gekost. Tel daar de extra opleidingsuren voor het personeel bij en je komt uit op een financiële nachtmerrie. "Dit heeft ons wel wat gekost, maar belangrijk is nu dat we tot een zo goed mogelijke oplossing voor Rom komen."
Volgens Wim Betz, professor huisartsgeneeskunde aan de VUB en voorzitter van de kritische vereniging Skepp, heeft Laureys zich vergaloppeerd.
"Het kleinste kind had op minder dan twintig minuten kunnen testen of Rom al dan niet echt kon communiceren, maar Laureys heeft daar blijkbaar jaren voor nodig. Hij gelooft trouwens nog dat Rom bij bewustzijn is, maar er is geen enkel teken dat daar op wijst. Hij geeft de familie valse hoop."
Wim Betz en Johan Torfs waren beiden aanwezig tijdens de tests, op vraag van 't Weyerke. "Wij hebben ook eigen tests uitgevoerd zonder het team van Laureys. Al na een kwartier werd duidelijk dat Rom continu in de fout ging. Zo werd een tekening van een kruiwagen 'een deur', terwijl hij 'facteur' vertaalde als 'glazen'. Dan weet je genoeg." Toch veroordeelt Betz niet de begeleidster. "Die kan onbewust Roms antwoorden hebben gestuurd. Mensen zijn heel goed in het willen herkennen van patronen."