Bovendien zou Houben terug kunnen praten met de buitenwereld, via de methode van 'facilitated communication' (FC). Een speciaal opgeleide helper voelt daarbij de subtiele vingerbewegingen van de patiënt aan om vervolgens zijn/haar hand over het toetsenbord te leiden. De methode is echter omstreden, omdat in het verleden telkens opnieuw bleek dat het in werkelijkheid de ‘begeleider’ is die bij FC (waarschijnlijk onbewust) de communicatie voert. Laureys liet gisteren op een congres in Londen weten dat hij tests had uitgevoerd waaruit bleek dat de communicatie toch niet van Rom zelf afkomstig was.

Even recapituleren. De beelden van Rom Houben die na twintig jaar van eenzame opsluiting de stilte verbreekt, met behulp van de wonderlijke FC-methode, gingen de wereld rond. De snelheid en het gemak waarmee Rom echter volzinnen produceerde, zonder zelfs naar het klavier te kijken, wekten al meteen de argwaan van SKEPP. Op onze website stelden we een eenvoudige test voor om de methode op de proef te stellen.

Professor Laureys gaf aanvankelijk aan de internationale pers (Der Spiegel & The Times) te kennen dat hij zelf zo’n gecontroleerde tests had uitgevoerd die hem van de betrouwbaarheid van FC overtuigden. Zo had hij naar eigen zeggen objecten aan Rom getoond zonder dat de begeleidster aanwezig was. Later, met behulp van de begeleidster, bleek Rom de juiste antwoorden te geven. Naderhand krabbelde Laureys wat terug over de FC-methode, om uiteindelijk gisteren te verklaren dat de communicatie in feite gefabriceerd was.

Naar aanleiding van de kritische geluiden in de pers, werd SKEPP in januari benaderd door het instelling in Zolder waar Rom verblijft, met de vraag een aantal gecontroleerde testen uit te voeren van de FC-methode. Deze testen vonden plaats op 4 februari 2010 te Zolder, in samenwerking met een assistente van professor Laureys. Anne Courtejoie, de directeur van het instituut voor alternatieve communicatie Comalso, trad daarbij op als ‘begeleidster’.

Bij het begin en einde van de proef antwoordde Rom met volle zinnen op vragen, dus de communicatie verliep vlekkeloos. Vervolgens lieten we de begeleidster de kamer verlaten en vroegen we Rom om een aantal eenvoudige tekeningen en woorden te benoemen of herhalen. Daarna mocht de begeleidster opnieuw binnen om Rom met de antwoorden te helpen. De antwoorden vormden bestaande woorden, maar waren allemaal verkeerd. Tijdens het intikken van één antwoord werd het toetsenbord afgeschermd, zodat het niet meer zichtbaar was voor de begeleidster, maar wel voor Rom. Er werden nog drie zinloze tekens op het scherm getikt en daarna viel het stil. Van zodra we het scherm weghaalden, werden de woorden weer vlot vervolledigd. Na deze test door Skepp heeft de medewerkster van Laureys een bijkomende test afgenomen. Daarbij kreeg Rom een tiental woorden te horen via een koptelefoon en werd hem gevraagd die te herhalen. Alle antwoorden waren fout.

De methode van FC is bijzonder onbetrouwbaar en was al langer omstreden. De mensen die dit verhaal over FC in de pers brachten en ondersteunden, waaronder ook professor Laureys, hebben zich duidelijk vergaloppeerd in deze delicate zaak. Laureys beweerde in november dat hij zelf tests had uitgevoerd die de authenticiteit van FC aantoonden, maar die bewering is ongeloofwaardig. Het kost nauwelijks tien minuten om een eenvoudige maar degelijke test uit te voeren en vast te stellen dat de begeleider en niemand anders de communicatie stuurt.

Met die vaststelling betwisten we natuurlijk geenszins de wetenschappelijke kwaliteiten van het fMRI-onderzoek van Laureys, dat we los moeten zien van de discussie over FC. Niettemin hebben professor Laureys en zijn team weinig omzichtigheid aan de dag gelegd toen ze de verregaande beweringen op basis van FC in de media ondersteunden.

De emotionele impact van dit ‘nieuws’ over Rom Houben is aanzienlijk, en het gebeuren heeft nodeloos valse hoop gewekt bij vele families van comapatiënten. Dat is voor ons een reden te meer om in de toekomst omzichtiger om te springen met twijfelachtige bevindingen en kritisch te blijven tegenover dubieuze methodes als FC.

Uit respect voor de familie van Rom, heeft Skepp in samenspraak met de huisarts een embargo van 14 dagen gerespecteerd om met dit nieuws naar buiten te komen.

Maarten Boudry, Roeland Termote en Wim Betz (namens SKEPP)

meer informatie:
- 19/02 [NL] Test van Facilitated Communication | Prof Dr Willem Betz
- 18/02 [EN] Facilitated communication with coma patient is fabricated | Prof Dr Willem Betz
- 18/02 [NL] Gefabriceerde communicatie | Maarten Boudry, Roeland Termote en Wim Betz (SKEPP)
- 10/02 [NL] Cogito ergo sum? | Artsenkrant
- 29/11 [NL] Typende comapatient | Wim Betz - SKEPP