Joris Vandenberghe (l.) en Boudewijn Van Houdenhove zijn psychiaters aan het Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven, campus Gasthuisberg. Van Houdenhove is ook hoogleraar (KU Leuven), Vandenberghe tevens verantwoordelijk psychiater van het Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Vlaams-Brabant Oost, vestiging Leuven volwassenen.

'Een wereldprimeur.' Zo noemden VUB-professor Kenny De Meirleir en Chris Roelant van het Belgische biotechbedrijf Protea Biopharma de test die zij hebben ontwikkeld om het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) op te sporen (DM3/6).Joris Vandenberghe en Boudewijn Van Houdenhove relativeren.

Als internisten, psychiaters en specialisten in de fysische geneeskunde en revalidatie onderzoeken en behandelen we samen mensen met CVS. Het verheugt ons dan ook dat er een nieuw spoor is in het CVS-onderzoek ('Belgische professoren ontwikkelen test om CVS op te sporen', DM 3/6). Kanttekeningen hierbij temperen echter ons enthousiasme.

In de wetenschappelijke literatuur vinden we de gerapporteerde bevindingen niet terug. Ze hebben dus de belangrijkste wetenschappelijke toetssteen, de peer review, nog niet doorstaan, hoewel dit gebruikelijk is vooraleer men naar de media stapt. Enige scepsis is dus op zijn plaats. Het is trouwens niet de eerste keer dat De Meirleir beweert dat hij dé test gevonden heeft om CVS op te sporen. Nadat hij virussen, zware metalen, toxische stoffen, PCB's en chlamydia de revue liet passeren, had hij een paar jaar geleden hét antwoord: een test die een abnormale vorm van het enzym RNAse of Ribonuclease-L opspoort! Dat internationale specialisten én de overheid hem daar niet in volgden, hield hem niet tegen. De dure test werd niet terugbetaald maar wel massaal toegepast bij zijn patiënten tegen meer dan 1.000 euro per test, op te hoesten door de patiënt. En de tests werden besteld bij... de firma Protea Biopharma, waar De Meirleir banden mee heeft. En met wie presenteert De Meirleir nu zijn nieuwe test? Juist, met datzelfde bedrijf. En, heel opvallend: over de RNAse-test geen woord meer. Die verstrengeling met commerciële belangen en de stille aftocht van eerdere 'wereldprimeurs' voeden onze scepsis.

Maar onze bedenkingen zijn fundamenteler. Zou het kunnen dat één test voor een complexe en wellicht heterogene aandoening als CVS wat simplistisch is? Hoewel niet alle factoren die aan de basis liggen van CVS gekend zijn, gaan de meeste deskundigen uit van een complex samenspel tussen biologische factoren (infecties, hormonale veranderingen, toxische stoffen...) en psychosociale belasting. Bij de ene CVS-patiënt staat een bepaalde factor op de voorgrond, bij de andere patiënt speelt die factor misschien geen rol. Het concept 'stress' brengt veel van die elementen samen, juist omdat stress niet alleen nauw samenhangt met het in evenwicht blijven van ons lichaam (via zenuwstelsel, stresshormonen, immuunsysteem...) maar ook met onze psyche én onze maatschappelijke context. CVS als 'stressgebonden aandoening' herleidt CVS dus niet tot een psychosomatische ziekte - laat staan tot een ziekte die 'tussen de oren zit'. De polarisatie (lichaam óf geest) die De Meirleir uitdraagt, lijkt ons minder vruchtbaar dan een breed biopsychosociaal model dat alle elementen integreert. Wij kiezen daarom consequent voor een voorzichtige en realistische aanpak van CVS, in een multidisciplinair kader, en in de wetenschap dat er nog veel is dat we niet weten.

Causaliteit

De wetenschapper in ons hoedt zich bovendien voor al te voorbarige gevolgtrekkingen. Het is niet omdat een test positief is, dat dat iets zegt over de oorzaken van CVS. Het kan evengoed gaan over een gevolg of een neveneffect. Om causaliteit wetenschappelijk aan te tonen is veel meer nodig. Bovendien volstaat het niet altijd om de oorzaak weg te nemen. Klassiek voorbeeld is de zinloosheid van het opsporen en doven van de lucifer die de huisbrand veroorzaakte. Als er voorbeschikkende en onderhoudende factoren zijn, volstaat het niet de uitlokkende triggers aan te pakken. Hypothesen en behandelingen kunnen daarom pas beoordeeld worden na het uitvoeren én publiceren van gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde dubbelblinde studies.

Maar we hopen met De Meirleir dat deze nieuwe test wetenschappelijk wel standhoudt. Want ook wij hopen op specifieke biologische markers voor CVS, maar dan ondersteund door een breed forum van internationale specialisten en door onderzoek uitgevoerd door andere groepen. 'Replicatie' van bevindingen door onafhankelijke onderzoeksgroepen is immers een andere belangrijke wetenschappelijke toetssteen. Alleen dan biedt dit mogelijk een eerste stap naar therapie, op zijn minst voor een subgroep van CVS-patiënten. Tot dan is elk hoogdravend artikel of persconferentie niet alleen voorbarig maar bovendien een bron van valse hoop voor patiënten die, begrijpelijk, dromen van een mirakeloplossing. Wie op die manier herhaaldelijk patiënten valse hoop biedt en op zinloze kosten jaagt, doet beter geen uitspraken over mishandeling van patiënten.

––––––

Deze tekst wordt mee onderschreven door Peter Van Wambeke (fysisch geneesheer en revalidatiearts UZ Leuven), Daniël Blockmans (buitengewoon hoogleraar KU Leuven en kliniekhoofd Algemeen Inwendige Geneeskunde UZ Leuven) en Steven Vanderschueren (dienst Algemeen Inwendige Geneeskunde van UZ Leuven). Verschillende auteurs zijn verbonden aan het Leuvense CVS-referentiecentrum.

© 2009 De Persgroep Publishing